Un sommeil de Marmotte

Un Sommeil de Marmotte : un livre qui sensibilise et informe petits et grands sur l’apnée du sommeil de l’enfant.

Au travers de l’histoire d’adorables marmottes, enfants, parents et enseignants découvrent les symptômes de l’apnée du sommeil chez l’enfant et les conséquences qu’ils peuvent avoir sur leur comportement et leur évolution. On y trouve également des conseils pour bien dormir.

D’après Julie Eugène guidé par les conseils du Dr Madiha Ellaffi, pneumologue-allergologue, spécialiste des troubles du sommeil chez l’enfant.

Vous pouvez vous procurer Un sommeil de marmotte :

  • Directement sur le site de l’éditeur : ICI
  • Auprès de votre libraire
  • Ou en le commandant en ligne sur la Fnac, Amazon etc.

Parlez-en autour de vous ! Bonne lecture !

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Un sommeil de marmotte au RespirH@cktion

Du 15 au 18 septembre s’est tenu à Paris RespirH@cktion, le premier hackathon européen autour de la pneumologie et de la respiration. Le Dr Madiha Ellaffi, pneumologue et allergologue à Albi, y a participé avec son projet « Un sommeil de Marmotte », un livre qui sensibilise et informe petits et grands sur l’apnée du sommeil de l’enfant. Elle nous raconte son expérience !
Un sommeil de marmotte couverture

  1. Un sommeil de Marmotte, de quoi s’agit-il ?

Un sommeil de marmotte est un livre pour enfants, écrit par une auteure illustratrice jeunesse, agréable à lire pour les enfants de 3 à 8 ans environ, et pour leurs parents. Il est né d’une envie de disposer d’un outil dédié pour expliquer ce que sont les symptômes des troubles respiratoires nocturnes, comment le diagnostic peut être fait, quels sont les traitements que l’on peut y apporter, et conclure par des questions comme dans les livres Max et Lili, pour ouvrir une discussion parents/enfants. On y trouve également des conseils pour bien dormir.

  2. Pourquoi souhaitiez-vous participer à RespirHacktion ?

J’avais pour projet de proposer une application santé, qui soit aussi ludique avec des jeux pour les enfants, permettant d’expliquer ce que sont les apnées du sommeil de l’enfant, comment les soigner. Cette application devait aussi permette aux parents de trouver des informations et de proposer un site internet pour les professionnels de santé.

RespirHacktion m’a permis de rencontrer des professionnels pour développer cette application.

  3. Comment avez-vous vécu ce hackathon ?

Mon équipe s’est constituée sur place, grâce à l’enthousiasme de 3 jeunes : Jeremy Nizard étudiant en pharmacie et entreprenariat, les frères Chaleil : Tancrède graphiste freelance, et Baptiste : développeur web étudiant  à l’école 42.

Equipe un sommeil de marmotte - RespirHacktion

L’ambiance était extrêmement agréable, à la fois studieuse et sympathique. J’aime quand les liens se tissent rapidement, que le travail est intense tout en étant dans une atmosphère détendue, en toute liberté et complicité. J’ai également partagé mon expérience avec certaines autres équipes qui travaillaient sur l’asthme, et profité des conseils des coaches.Le rythme de travail était intense et libre. Pour ma part, j’ai travaillé toute la soirée du vendredi, le samedi de 9 à 23 h, et tout le dimanche jusqu’au pitch final. Les jeunes ont à peine dormi, voire fait nuit blanche pour Baptiste, moi ce n’est plus de mon âge !

4. Quelles sont vos perspectives maintenant ?

Recevoir 2 prix (le prix KPL et le prix coup de cœur du public) a été une surprise immense, et m’a donné encore plus envie de poursuivre l’aventure ! D’un livre l’idée d’une application a émergé et commencé à se concrétiser en l’espace d’un week-end. Le prix KPL est une chance inouïe, car ce cabinet de conseil en éducation à la santé nous ouvre ses locaux et nous offre ses conseils précieux.

Mon objectif désormais est de poursuivre la réalisation du site, des jeux, de l’application, en trouvant des financements afin de rémunérer les professionnels qui y travailleront.

 

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L’apnée du sommeil chez l’enfant, réaction du pneumologue

La lecture de ce témoignage est très révélatrice des difficultés rencontrées dans le dépistage et la prise en charge des apnées du sommeil chez l’enfant. Explications avec le Dr Madiha Ellaffi, pneumo-allergologue, spécialisée dans le sommeil.

Votre première réaction ?

Dr Madiha Ellaffi, pneumo-allergologue, spécialisée sommeil

Dr Madiha Ellaffi : Les signes de l’apnée du sommeil chez les enfants sont différents de chez l’adulte et peuvent varier d’un enfant à l’autre : fatigue, difficultés d’apprentissage et de concentration à l’école, isolement social, variations d’humeur, ronflements bruyants etc.

Malheureusement, le manque de connaissance de ces derniers conduit trop souvent à des erreurs de diagnostic (enfant hyperactif, troubles du comportement) et à une mauvaise orientation dans le parcours de soins. Trouver une réponse devient ainsi souvent un réel « parcours du combattant » pour les parents.

Le syndrome d’apnée obstructive du sommeil chez l’enfant est la forme avancée de la maladie. Non prise en charge précocement, elle peut fortement impacter sa santé et son développement.

Des solutions existent !

Dr Madiha Ellaffi : En effet, des solutions existent pour traiter ce trouble durant l’enfance et éviter qu’il ne réapparaisse à l’âge adulte.

Ces difficultés respiratoires sont dues à un manque de place pour le passage de l’air dans le nez et la gorge. Les causes peuvent être multiples mais chacune peut être traitée selon une prise en charge multidisciplinaire et adaptée à l’enfant : chirurgie des amygdales, orthodontie, traitement des allergies, rééducation de la langue… L’objectif est de permettre à l’enfant de respirer normalement la nuit (par le nez !) et de retrouver ainsi un sommeil de qualité.

En savoir plus sur les traitements possibles

La pression positive continue (PPC) : késako ?

Dr Madiha Ellaffi : La Pression Positive Continue (PPC) est un traitement mécanique simple et rapidement efficace. Quelle que soit la cause des apnées, la machine pousse de l’air en « pression », permettant de maintenir les voies respiratoires ouvertes, comme lorsque l’on souffle dans un ballon de baudruche pour le faire gonfler. L’objectif est de permettre, pendant le sommeil, à l’air de passer normalement par le nez et la gorge.

Beaucoup moins systématique que chez l’adulte, le recours à ce traitement peut être envisagé dans plusieurs situations :
– Pour les syndromes les plus sévères
– Dans les formes dites modérées mais avec un retentissement clinique sévère (retard de croissance, troubles du comportement, asthme déséquilibré, infections à répétitions, épilepsie, troubles des apprentissages). Le recours à la PPC peut donner le temps aux médecins et aux parents de réfléchir et de programmer d’autres traitements adaptés, en fonction de l’âge et des constats réalisés lors des différents bilans. Ou par exemple lorsque les symptômes réapparaissent après une chirurgie (cette dernière ne traitant souvent qu’une partie de l’obstruction). Les études prouvent en effet que plus de la moitié des enfants opérés des amygdales et/ou des végétations ont un syndrome d’apnée résiduel.

Ce traitement permet d’aider l’enfant à mieux dormir, se réveiller reposé, et ainsi de voir diminuer, voire disparaître, les symptômes en journée : moins de fatigue, mois d’agitation, moins de colères, moins d’anxiété, disparition des éventuels maux de tête, amélioration des capacités d’apprentissages, rattrapage de la courbe de croissance si celle-ci avait ralenti, aide à reperdre du poids pour les enfants obèses, diminution des épisodes infectieux, des crises d’asthme, aide à stabiliser une épilepsie etc.

Comme pour tout traitement efficace, le traitement par PPC peut présenter des effets secondaires. Certains sont liés à la tolérance au masque : rougeurs de la peau, douleurs aux points d’appui, et, le plus craint, un enfoncement du massif facial en appuyant fort sur des os en croissance. Dans la pratique ceux-ci sont très rares et surtout réversibles à l’arrêt du port du masque.

Les fuites et une sécheresse des muqueuses représentent le risque le plus gênant et fréquent.

Nous avons la chance en France de disposer de services de prestation à domicile, ce qui permet une mise en place du traitement (à domicile, en hôpital de jour, ou en hospitalisation classique) adaptée à l’âge et aux éventuelles maladies associées de l’enfant. Le suivi des enfants et de leur famille se passe le plus souvent remarquablement bien et permet de coordonner les différents traitements.

Un message à faire passer ?

Dr Madiha Ellaffi : Le sommeil est un paramètre de santé majeur, quel que soit l’âge de la vie. Durant l’enfance, son rôle est primordial dans le développement et la croissance. Ainsi, au moindre doute, j’encourage à en parler à un médecin et à se poser la question de savoir si l’enfant dort bien. Ne pas hésiter par ailleurs à solliciter plusieurs avis médicaux. Un enfant qui respire bouche ouverte ou ronfle ce n’est pas normal !

Un dépistage précoce des enfants souffrant d’apnées du sommeil pourrait permettre d’en soigner beaucoup. Pour y parvenir, améliorer la formation des professionnels de santé et de la petite enfance face à ce problème de santé publique est selon moi essentiel.

Pour aller plus loin :


L’apnée du sommeil chez l’enfant : pourquoi est-il important d’en parler ?

Les enfants aussi peuvent faire des apnées du sommeil, le saviez-vous ?

Les troubles respiratoires de l’enfant sont un problème dont on entend régulièrement parler (asthme, allergies). Cependant, les troubles respiratoires de l’enfant durant son sommeil sont plus méconnus et sous-estimés. Difficile en effet de dépister un problème la nuit ! Le sommeil est pourtant un paramètre de santé majeur à surveiller. A l’occasion de la Journée Nationale du Sommeil, vendredi 16 mars, nous avons souhaité informer et sensibiliser sur les apnées du sommeil chez l’enfant : quels sont les signes qui doivent alerter ? Quelles sont les conséquences chez l’enfant ? Quel médecin consulter ?

Interview du Dr Annick Andrieux, pneumo-pédiatre à Bordeaux

Les enfants aussi sont concernés ?
Dr AA : Oui, les enfants aussi. Ils peuvent avoir une obstruction partielle (hypopnée) ou totale (apnée) de leurs voies aériennes supérieures (nez, gorge) pendant le sommeil. Les plus à risque sont les enfants qui sont nés prématurément, qui présentent un asthme, une rhinite allergique, des infections ORL à répétition, qui ont un reflux-gastro-oesophagien important, et/ou dont un des parents au moins fait de l’apnée du sommeil.

Quelles sont les tranches d’âges concernées ?
Toutes les tranches d’âges, à partir de quelques mois de vie à 18 ans, sont concernées. Mais le plus souvent entre 2 et 8 ans, puis à l’adolescence, entre 12 et 16 ans.

Quels sont les signes qui doivent alerter ?
Pendant une apnée, l’enfant « s’arrête de respirer » quelques secondes. Mais l’enfant peut présenter un
trouble obstructif dans son sommeil sans forcément faire d’apnée. De plus, il n’est pas habituel d’aller vérifier le sommeil de son enfant une fois que celui-ci est couché.

Pendant que l’enfant dort, les signes qui doivent alerter les parents sont des ronflements audibles, dont l’intensité peut varier, une respiration bouche ouverte, une transpiration excessive, un sommeil agité, des éveils nocturnes fréquents.

Quels sont les effets de l’apnée du sommeil chez l’enfant ? Sont-ils les mêmes que chez l’adulte ?
Le syndrome d’apnée obstructive du sommeil entraîne une altération de la qualité du sommeil, avec pour conséquences les plus fréquentes, un état hypertonique en journée (à la différence de l’état de somnolence retrouvé chez les adultes), des troubles du comportement (enfant « difficile », colérique, qui change d’humeur ou pleure facilement), et des difficultés d’attention et de mémorisation à l’école. On retrouve, plus rarement, des complications cardiovasculaires (hypertension artérielle) et métaboliques (mauvaise prise de poids chez les plus jeunes).

Quel médecin consulter ?
Chez l’enfant, la prise en charge doit être multidisciplinaire, et pourra associer, en fonction des besoins particuliers de chaque enfant :

Un traitement médical ou chirurgical ORL : retrait des végétations et/ou des amygdales pour faciliter le passage de l’air lors de la respiration.

Une prise en charge chez l’orthodontiste : le fait de respirer par la bouche peut entrainer un trouble de croissance de la mâchoire de l’enfant.

Un bilan et de la rééducation en kinésithérapie linguale. En effet, souvent, la langue reste en position trop basse et « prend de mauvaises habitudes » quand on respire par la bouche. Cela a pour conséquence de gêner le passage de l’air lors de la respiration. La kinésithérapie linguale est néanmoins une pratique nouvelle que peu de kinésithérapeutes pratiquent encore, mais de plus en plus de professionnels se forment actuellement à cette technique (plus d’infos ici).

La machine à PPC ne sera utilisée qu’en cas de persistance des symptômes malgré une prise en charge optimale.

Quelle est l’importance des mesures d’hygiène de vie dans la prévention et le traitement de l’apnée du sommeil de l’enfant ?
Afin de faciliter le passage de l’air lorsque l’enfant dort, bien lui laver le nez avant de dormir peut être une bonne mesure de prévention. En cas de problème respiratoire tels qu’une rhinite allergique ou encore un asthme, une prise en charge adaptée est essentielle pour améliorer la qualité du sommeil de l’enfant. La lutte contre le surpoids est également importante (activités physiques régulières, alimentation équilibrée), car l’obésité aggrave les symptômes chez l’enfant et complique par là-même sa prise en charge.

Les symptômes peuvent-ils réapparaitre au cours de la croissance de l’enfant ?
Oui, il existe des risques de récidive chez certains enfants, notamment en cas d’allergies respiratoires (causées par les acariens, pollens), d’asthme associé, ou si l’intervention chirurgicale ORL a été faite après l’âge de 7 ans. Tous les enfants ayant présenté un syndrome d’apnée du sommeil doivent être suivis régulièrement, notamment ceux dont les symptômes étaient les plus importants au moment de leur diagnostic.

Avez-vous un message à faire passer ? Le syndrome d’apnée obstructive du sommeil chez l’enfant est la forme avancée de la maladie. Ne pas attendre qu’un enfant ronfleur fasse des apnées et qu’il ait des difficultés à l’école pour le prendre en charge. Il est important de surveiller le sommeil de son enfant, et de se rappeler que «ronfler, ce n’est pas normal» !

POUR EN SAVOIR PLUS

L’apnée du sommeil de l’enfant

Lire des témoignages

Des outils ludiques et pédagogiques pour en parler, quel que soit l’âge

Sensibiliser avec le livre : Un Sommeil de Marmotte

L’apnée du sommeil de l’enfant : la brochure d’information