Témoignage

Vos témoignages permettent de partager avec la communauté votre expérience et ainsi de mieux faire connaître l’apnée du sommeil.

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Ludovic - 46 ans

Mon long parcours d’apnées du sommeil

En 2003 je suis alerté par de multiples endormissements, au volant, à table, en conduisant des machines. Mon épouse me répète que je ronfle très fort toutes les nuits et que j’arrête même de respirer !  Je me rends alors compte, que ce que je prenais pour normal, au début, ne l’est pas.

Je décide de prendre rendez-vous afin de faire un bilan de santé. Il me faudra 6 mois d’attente pour avoir cette consultation, à la suite de laquelle s’en suivront des examens divers, prise de sang, une journée et nuit de test à la recherche des apnées… Un long chemin…

Le bilan est posé après des mois de tests : apnée du sommeil, mais ce n’est pas tout : je souffre aussi d’hypersomnie idiopathique. Le chemin va être long avant de trouver le « bon » traitement : machine PPC et adjonction d’un médicament par voie orale qui a pour but de stimuler certaines zones du cerveau afin de limiter les endormissements diurnes (avec son lot d’effets secondaires).

L’arrivée de la PPC fut pour moi un grand soulagement, je l’ai tout de suite bien adoptée ! L’amélioration de mon sommeil a été rapide, la prise en main de la machine est simple et pratiquement inaudible, ce qui ne gêne pas le sommeil du malade ou du conjoint, qui est ravi de ne plus entendre de ronflements et peu ainsi reprendre lui aussi un bon sommeil. Enfin je dors bien ! Et mes journées s’en ressentent : moins de fatigue, de moins en moins d’endormissements.

Les jours où je ne porte pas la PPC par contre tout recommence, sans elle je ne tiens pas. Il y aura bien sur d’autres contrôles, d’autres journées et nuits de test à l’hôpital, afin de quantifier et qualifier les progrès, régler la machine, changer le masque etc…

En 2012, obèse,  je subis un bypass gastrique et perds 60 kg. Au bout de 6 mois, après une dernière visite de contrôle il s’avère que tout est rentré dans l’ordre : plus besoin de PPC !

En résumé, le chemin est long, le diagnostic parfois difficile, mais cela vaut le coup d’attendre, sans la PPC rien de tout cela n’aurait été possible et je n’imagine même pas dans quel état je serais !

N’hésitez pas à faire les démarches nécessaires à votre bien être, votre santé !

Gérard - 46 ans -

« J’ai été dépisté pour des apnées à un stade sévère il y a maintenant 1 an ; j’ai souhaité porter une orthèse d’avancée mandibulaire car j’avais peur de la PPC et aussi vis-à-vis de ma femme, cela me gênait par rapport à elle.

J’ai 46 ans et il n’était pas question que je dorme avec une machine sur mon nez.

J’ai eu mon orthèse en novembre 2015 et j’ai mis environ 3 semaines à m’habituer mais je ne me sentais pas très bien le matin : pas mal de contraintes physiques…

En mars j’ai suivi une 2ème polysomnographie et mon médecin du sommeil n’était pas du tout satisfaite des résultats et m’a quasiment imposé la PPC.

48 heures après, mon prestataire venait m’équiper à la maison ; j’ai mis 10 minutes à m’habituer à l’air qui sortait de la machine et j’ai passé une nuit comme je n’en avais pas passée depuis des années : le bonheur total.

Je n’en croyais pas mon état de forme le lendemain matin et les jours suivants.

Depuis, je porte ma machine avec un réel plaisir toutes les nuits et je me sens vraiment en forme. C’est tout simplement incroyable et bluffant.

Je suis équipé d’une machine dernière génération avec presque pas de bruit et un masque en silicone qui est très confortable.

J’ai retrouvé une vie normale et je me sens en pleine forme physique. »

Chantal - 65 ans - Voyage Vélo et PPC

A LA DECOUVERTE DE SOI ET DU MONDE :

4000 km à vélo vers la mer Noire… avec ma machine à PPC !

« C’est arrivé sans crier gare un jour, sur une aire d’autoroute. Je tombe en arrêt devant un livre plein de photos et de couleurs intitulé : En roue libre de l’Atlantique à la Mer Noire. Je le feuillette fiévreusement, l‘achète, le lis 10 fois, 100 fois. Je suis dans les photos, dans les paysages, et désormais, l’idée d’aller voir la Mer Noire à vélo, en suivant la Loire, le Rhin et le Danube, ne me quitte plus. C’est un rêve impérieux.

Oui, mais Chantal, tu as quand même 65 ans, tu n’as que des vieux clous rouillés et… tu ne fais pas de vélo, même pas de sport ! Eh bien j’achèterai un bon vélo, une remorque et tout le matériel de camping. J’ai 65 ans, il est temps que je réalise quelques rêves, non ?

Tu vas camper ? Mais tu vas te faire détrousser, violer et comment feras-tu avec ton appareil à pression positive continue (PPC) ? J’aurai tous les doubles de mes papiers, une deuxième carte bancaire au fond de mon sac et très peu d’argent sur moi.  J’aurai toujours un sifflet autour du cou et je serai vigilante, promis ! Pour la PPC, je demanderai une prise électrique et une rallonge dans les campings.

A l’usage et malgré son poids supplémentaire de 2 kg, la PPC s’est révélée incontournable. Elle permet des nuits récupératrices et donne une énergie débordante pour la journée qui commence. Dès que je dévoilais mon fil à la patte, les gérants de camping montraient beaucoup d’empathie et de curiosité et me fournissaient rallonge électrique et emplacement privilégié. 

Et qu’est-ce que tu fais si tu as trop de courbatures ou si tu tombes malade ? Je m’entraînerai avant de partir, je boirai beaucoup, je prendrai de l’arnica et des vitamines, je pédalerai un tour par seconde pour les courbatures, des gouttes aux essences pour les refroidissements,  et si je suis vraiment malade, je ferai comme tout le monde, j’irai à l’hôpital le plus proche.

Heureusement qu’internet existe pour répondre à (presque) toutes les questions. Je suis (presque) incollable. Ma foi et mon enthousiasme font tomber toutes les barrières. Même si je suis morte de peur, me voilà prête à affronter toutes les situations.

Toutes les situations ? Non, heureusement, il y a l’imprévu des voyages ! Les rencontres improbables avec les sirènes du Danube, les passages inaccessibles aux vélos, les amitiés vraies et fortes entre cyclistes, les paysages rêvés découverts en vrai, la complicité avec les habitants, les petites catastrophes qui se transforment en bonnes surprises. 

Il y a les campings annoncés qui n’existent plus, mais aussi en Hongrie des campings thermaux providentiels qui vous lavent instantanément de toutes vos fatigues.

Et tout au bout, la Mer Noire, qui se trouve justement être noire à cause de la pluie, le jour de mon arrivée. Mais comme toutes les mers, elle est devenue bleue au premier rayon de soleil. Le delta du Danube, au bout du chemin, est un océan de nature originelle, un festival de vols d’oiseaux à vous soulever de terre. 

Cette route est magique. 4000 km de bonheur ! »

L’Eurovélo 6 traverse 10 pays d’Europe

Pour en savoir plus : http://sirenedudanube.blogspot.fr/

L’activité physique fait partie du traitement de l’apnée du sommeil ! 

Pascal - 46 ans - OAM

31 mai 2016« Depuis 5 ans je souffrais de troubles du sommeil non résolus lors de ma première consultation. Réveils nocturnes avec des crises d’angoisses et des poussées de transpiration. Au réveil le matin, forts maux de tête récurrents, l’impression d’être dans le brouillard et fatigue oculaire. Dans la journée, la fatigue était tellement intense que me yeux roulaient et mes paupières se fermaient rendant difficile mes dialogues avec mes proches et mon milieu professionnel. Pour la pause déjeuner, le besoin de repos était si pressant que je déclinais toute invitation professionnelle à déjeuner, m’excluant peu à peu de la vie sociale.

Des endormissements dans des situations inadéquates créaient des inquiétudes auprès de mon entourage. Beaucoup m’ont parlé de narcolepsie et/ou de dépression, mais jamais d’apnées du sommeil. Il y a un peu plus d’un an, je me suis endormi au téléphone en écoutant mon interlocuteur. Je me réveille quelques secondes après. Je reprends la conversation en prétextant que quelqu’un est venu me déranger pendant notre conversation. Cet événement m’a alerté sur mon extrême état de fatigue et m’a motivé à consulter rapidement.

Mon nouveau médecin m’a prescrit un test d’apnée du sommeil. Ensuite, tout s’est enchaîné rapidement. Rendez-vous à 17h pour m’équiper des différents capteurs. J’ai passé la nuit chez moi. Retour à la clinique le matin à 6h pour enlever les capteurs. Deux jours plus tard, le résultat est tombé : 14 apnées par heure. Compte tenu du nombre assez faible des apnées, le médecin du sommeil me propose l’orthèse d’avancée mandibulaire. Son principe est simple, avancer la mâchoire inférieure pendant la nuit pour dégager les voies respiratoires. Elle m’oriente vers un chirurgien-dentiste. Pris en charge par le chirurgien-dentiste et son équipe rapidement, en moins de trois semaines, je passais ma première nuit avec mon orthèse sur mesure. Cette première nuit, je m’en rappellerai…. Du réveil surtout : exit le mal de tête matinal, plus de réveil nocturne, un visage reposé et j’ai bien dormi.

Aujourd’hui, je n’imagine plus passer une nuit, une sieste sans mon orthèse.

Au quotidien, une orthèse d’avancée mandibulaire se gère facilement :

  • –   Mise en place au moment d’éteindre la lumière de la chambre.
  • –   Le modèle dont je dispose est très fin et son emprise dans la bouche ne m’a pas gêné dès la première nuit. J’ai trouvé agréable que ce modèle s’appuie sur mes molaires et non sur les dents de devant. Les biellettes en plastique résistent bien au fait que pendant la nuit je serre la mâchoire.
  • –   J’ai fait évoluer moi-même la longueur des biellettes qui permettent de régler l’avancement de la mâchoire après avoir reçu les conseils bienveillant du chirurgien-dentiste.
  • –   Au réveil, je peux éprouver la sensation d’une bouche et d’une gorge sèche.
  • –   Un nettoyage rapide de l’orthèse est nécessaire.
  • –   Pour éviter un déchaussement des dents, il faut veiller à avoir un bon détartrage.
  • –   2 à 3 fois par semaine elle trempe dans un produit désinfectant.
  • –   Je suis souvent en déplacement, je ne l’oublie jamais et elle est très discrète.

Aujourd’hui je regrette que ces apnées m’aient gêné aussi longtemps sans que cela puisse être détecté dès ma première consultation il y a 5 ans et ce malgré un père équipé depuis 15 ans de PPC.

J’ai 46 ans, je suis les progrès de la médecine dans ce domaine avec beaucoup d’espoir mais pour l’instant l’orthèse d’avancée mandibulaire me semble en effet la solution la plus adaptée pour reprendre une vie et une santé normale. Ma compagne apprécie d’autant plus car elle peut laisser ses boules quies de côté, je ne ronfle plus. »

Maman Théo - 8 ans - enfant

02 janvier 2017

 » Mon fils Théo nous semblait être depuis sa naissance toujours fatigué, même après plus de 12h de sommeil, il semblait avoir du mal à se concentrer notamment à l’école. Il avait le dessous de l’oeil constamment bleu et il faisait pipi au lit la nuit. Il ronflait et transpirait énormément la nuit. Il était triste, pas sûr de lui et commençait à s’exclure des groupes d’enfants… Il avait honte et nous ne pouvions pas l’aider.

Nous étions totalement impuissants. Nous avons tout essayé pour l’aider à ne plus faire pipi au lit (le réveiller en pleine nuit pour qu’il vide sa vessie, lui interdire de boire après 18h…..)

A ses 8 ans Théo a rencontré un spécialiste qui nous a dit que son examen révélait plusieurs problèmes. Il avait une déformation de la mâchoire inférieure et ne respirait uniquement qu’avec sa bouche. Il avait des amygdales grosses comme des fraises.

Il a pris les choses en main et mis en place un traitement pour qu’il nettoie son nez chaque soir (lavage du nez avec une poire, cortisone en pulvérisation dans le nez, + un cachet d’un médicament dont j’ai oublié le nom). Puis, nous avons convenus d’une hospitalisation à la clinique du sommeil pour faire un examen du sommeil. Cette hospitalisation a permis de voir qu’effectivement Théo faisait des apnées du sommeil.

C’est tout un parcours de soins qui s’est mis en place à compter de ce moment :

– séances de kiné pour sa mâchoire,

– traitement avec une orthodontiste pour replacer la mâchoire et les dents

– en parallèle continuer tous les soirs les lavages de nez

– et lui faire enlever au plus vite les amygdales et les végétations….

A partir du moment où Théo a été pris en charge, il n’a plus jamais fait pipi au lit la nuit. Théo nous dit régulièrement que son médecin l’a sauvé et qu’il faut en parler pour sauver les autres enfants et nous sommes bien sûr de son avis.

Nous essayons de raconter notre histoire autour de nous et notre deuxième enfant est suivi depuis sa naissance par un médecin. »

Marylin - 42 ans - PPC

30 mai 2016

« Je suis mariée avec un gros ronfleur. Depuis le début de notre histoire, ce « petit » problème a entrainé de nombreuses disputes au point que j’étais à bout. Après une forte dispute l’année dernière il est allé voir un spécialiste. Ca faisait 7 mois que nous faisons chambre à part, il ronflait tellement fort que je me réveillais plusieurs fois par nuit. J’étais fatiguée, stressée, crises d’angoisse, insomnie…

Le médecin lui a prescrit une machine avec une masque pour la nuit qui lui envoie de l’air. Magique ! J’ai pu réintégrer la chambre et dormir à nouveau. Et mon mari lui est moins fatigué le matin que lorsqu’il dormait seul en ronflant ! »

Jean-Luc - 57 ans -

19 mai 2016

« Bonjour !

Je m’exprime et témoigne par ce présent texte pour vous indiquer en tant que témoin primordial d’un danger quasiment méconnu: l’apnée du sommeil et l’usage des produits censés atténuer les ronflements! En effet celui que j’ai utilisé à failli me faire mourrir étouffé; son principe actif est de  » fluidifier » ou « huiler » le palais, la langue et la gorge. Le troisième jour ou plutôt nuit je me suis « réveillé » car j’étais en train de m’étouffer avec ma langue! Je ne vous dis pas le stress que vous éprouvez quand vous n’avez quasiment pas d’air dans les poumons et que vous devez « recracher » votre langue !!!

Bien sûr il est écrit sur le produit que l’on ne doit pas s’en servir en cas d’apnée du sommeil (ils sont malins les bougres). Ce produit est l’arbre qui cache la forêt!

Il est donc INDISPENSABLE de consulter avant d’utiliser ces produits que je qualifierais de MASQUANT LE PROBLEME, ils sont : potentiellement DANGEREUX ! »

Nina - 30 ans -

19 mai 2016

« Après d’innombrables visites chez des médecins généralistes et spécialistes depuis mon enfance, je me sens face à un mur. Je suis jeune, mes analyses de sang sont toujours correctes, ma tension également. Et pourtant, j’ai l’impression d’être vieille avant l’heure, qu’un rien ne m’épuise, comme monter des escaliers par exemple.

J’ai parfois l’impression que mon cœur s’emballe. J’ai toujours été malade depuis petite (asthme, allergies…) et je me sens faible 90 % du temps. Mais ces allergies ont largement été banalisées au fil du temps. Ainsi, je comprends qu’elles ont pu affaiblir mon système immunitaire, mais je ne les regarde pas comme une « maladie » qui aurait pu avoir des effets importants à long terme. Personne, même pas moi, ne comprend ce qui « cloche » à ce point.

Jusqu’au jour où un médecin regarde ma mâchoire et m’explique que sa position en arrière (due à mes allergies et le fait de respirer systématiquement par la bouche) peut être responsable de ma fatigue, et même de mes ressentis au niveau du cœur. Il m’écoute et me croit quand je lui dis que je ressens une fatigue qui me semble anormale.

Après un test de sommeil, on me prescrit une machine pour dormir ainsi qu’une orthèse pour dégager les voies respiratoires en avançant ma mâchoire. Au réveil, je me sens enfin comme quelqu’un de « normal ». La nuit, je me demande même parfois comment je vais faire pour me rendormir, tellement je me sens en forme. Le matin, je me lève dès que mon réveil sonne. Avant, je pouvais rester 1h30 dans mon lit avant de pouvoir me lever et mes besoins de sieste chaque après-midi étaient très handicapants, surtout au travail, tout comme ma somnolence au volant. S’en suit une longue mais bénéfique période d’orthodontie et une opération des mâchoires prévue pour bientôt, et qui, j’en suis sûre, va changer ma vie.

Mon diagnostic aura été long à établir, mais il n’est jamais trop tard pour profiter de la vie, et c’est une chance d’avoir pu comprendre et améliorer ce qui jusqu’alors gâchait ma vie, mes problèmes de sommeil. »

Marie-José - 70 ans - PPC

30 mai 2016

 » Il y a maintenant environ 6 mois que je suis « équipée » pour vaincre mon apnée du sommeil diagnostiquée comme sévère.

Mon apnée, sans m’en rendre compte, me causait différents troubles, notamment une grande fatigue générale au lever et des somnolences à tout moment de la journée. Je vivais en guerre permanente contre le sommeil qui me menaçait insidieusement. J’en étais arrivée à refuser les invitations à déjeuner ou à dîner, à aller au cinéma, à décupler de prudence en prenant la voiture (j’ai frôlé plusieurs fois l’accident devenant ainsi danger public). Bien sûr, je me demandais si je pouvais continuer à travailler. Bref, la déprime me gagnait tant la fatigue m’empêchait de pratiquer mes tâches quotidiennes.

A cela s’ajoutait la honte de sombrer dans le sommeil devant le monde. J’ai une maman qui entre dans sa 103ème année et qui vit en maison de retraite. Pour la petite histoire, dès que j’arrivais dans sa chambre, je m’allongeais sur son lit pour récupérer du trajet de la route, elle, assise dans son fauteuil. Je surprenais le personnel soignant !!

Lorsque que j’ai accepté le traitement par PPC, dès la première nuit, j’ai été stupéfaite du résultat positif provoqué par cet appareillage que j’appréhendais à subir. J’ai fait une nuit complète au point d’accepter l’intrusion de l’appareillage. Il en est toujours ainsi depuis ces derniers mois.

J’ai retrouvé non seulement une vie normale mais aussi un regain de dynamisme. J’ai 70 ans et je suis heureuse d’être toujours en activité professionnelle. Sans ce traitement, je pense que j’aurais dû me contenter de ne plus bouger de la maison tant la fatigue allait grandissant dès mon réveil.

C’est ce résultat inespéré qui me permet de tenir le coup dans le port contraignant de ce masque relié au tube soufflant et au « boites électriques ». Je dois recouvrir mes cheveux sous les sangles élastiques, calant le masque entre mon nez, mes joues, et ma lèvre supérieure, cela au moment où je tombe de sommeil. Il arrive que je m’embrouille dans les sangles, que je m’énerve à attacher le masque qui glisse et surtout en pensant qu’il me laissera des traces sur l’arête du nez et les joues, que mes cheveux seront tout en bataille le matin, m’imposant un brushing quotidien.

Quelquefois, au moment de me coucher, je me pose des questions du genre :

« Devrai-je subir cet appareillage jusqu’à la fin de ma vie ? » « Comment est-ce que je ferai si je devenais sénile, handicapée ou impotente ? » « Aurai-je toujours le courage de transporter cette valise dans mes déplacements » etc. …

Car, le problème, c’est que je ne suis pas un soir sans m’équiper de ce « machin » dont je suis devenue « accro ». : Je n’ai plus les yeux rouges en me réveillant ; je n’ai plus de brûlures d’estomac ; je peux travailler des heures d’affilée sans piquer du nez. Je me sens plus réceptive à l’entourage. J’ai retrouvé le sens de l’humour et le sens de la répartie. Alors pendant que je peste à mettre chaque soir le masque, je pense aux bienfaits inespérés de cette thérapie. On me dit que j’ai rajeuni…

Et puis, je crois au progrès : mon médecin m’a dit que les premiers masques étaient en plâtre… Alors sans doute, cet appareillage évoluera-t-il. Je suis parfois gênée par le bruit de la pompe et le masque qui, en fait, devrait être fait sur mesure. « 

 

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