Témoignage : « Si elle avait été diagnostiquée plus tôt, Sarah ne serait peut-être pas passée par toutes ces difficultés. »

« Je suis la maman de Sarah qui aura 12 ans en mai, elle est en 6eme « normale » et interne.

Depuis son entrée à l’école maternelle jusqu’au CM2, Sarah a vécu des moments difficiles et nous également en tant que parents, car on voyait que quelque chose n’allait pas mais on n’avait aucune réponse ou on n’était pas écouté par les médecins et les instituteurs. 

Pendant sa scolarité au primaire, Sarah a été toujours très fatiguée. On lui proposait des siestes de 30 min entre 13h à 13h30. On nous a même demandé de venir la chercher pour lui permettre de se reposer. Elle avait des troubles de l’attention et de la concentration et bougeait beaucoup en classe. Elle se montrait susceptible avec des pleurs, des troubles de l’apprentissage (suivi orthophonique car elle présente de la dyslexie et pour la psychomotricité). Les instits ont adapté leur travail avec des outils pour l’aider à assimiler. 

Suite à tous ces aménagements en CM1, lors de la réunion pédagogique, on a commencé à nous parler de Sections d’Enseignement Général et Professionnel Adapté (SEGPA, niveau 1 et outils pédagogiques) afin de ne pas la mettre en difficulté. 

La psychologue scolaire lui fait passer un test de « compétence » qui est en fait un test de QI (Quotient Intellectuel). Il révèle qu’elle a une déficience légère et que la mémoire de travail de Sarah est faible. Ces résultats ne font que renforcer la recommandation de la SEGPA. 

Après réflexion, et ayant pris connaissance du programme, on s’y oppose. Je reprends rendez-vous chez l’ORL qui constate que Sarah a des cernes et qu’elle a tous les symptômes de l’apnée du sommeil. Elle nous envoie consulter une pneumologue. Un enregistrement du sommeil révèle qu’elle fait 10 apnées/heure. On ne l’a pas faite appareiller tout de suite, on attend de voir si le traitement proposé et lavages du nez avec sérum physiologique lui dégagent les voies respiratoires et s’il a un impact sur l’apnée avant de lui mettre la machine à PPC (pression positive continue).

3 mois plus tard, au retour des vacances de Noël, je suis interpellée par l’institutrice qui me demande si dans la famille tout va bien et m’explique que Sarah n’est pas du tout attentive. Là c’était flagrant qu’elle avait du mal à récupérer la fatigue des vacances scolaires. C’est à partir de ce moment-là qu’elle a été appareillée. 

Entre temps la réunion pédagogique a eu lieu. En refusant l’orientation SEGPA, je me suis faite passer pour la maman pas du tout objective, voire même jugée, qui ne veut pas voir la réalité en face et qui n’accepte pas les difficultés de sa fille

Après cette fameuse réunion pédagogique, Sarah est appareillée et bien évidement je ne le signale à personne, ni au psychomotricien, ni à l’orthophoniste, ni aux instituteurs. Trois mois plus tard, ils constatent que Sarah est beaucoup plus concentrée, attentive, se braque moins devant les difficultés. Sarah se sent beaucoup mieux et assimile davantage. De plus, lorsque Sarah passe son test de QI, il est en contradiction avec celui fait par l’orthophoniste lorsqu’elle était en CP : sa mémoire de travail et immédiate n’étaient pas touchées et supérieures à la moyenne. Je ne comprenais pas comment il était possible que cette mémoire soit si différente en l’espace de 3 ans, je me suis demandée si elle n’avait pas un problème neurologique. Je me suis mise la pression et je l’ai mise aussi sur le pédiatre pour comprendre. 

Au final, en l’espace de cinq mois, depuis le test de la psychologue fait en décembre (avant le traitement par PPC), le bilan orthophonique (fait en avril, quatre mois après avoir eu la PPC) fait apparaître que la mémoire de travail mais également la mémoire immédiate de Sarah étaient de nouveau dans la norme et même au-dessus ! On constate bien que l’appareillage a eu un effet plus que bénéfique.

A l’entrée en 6ème, elle prend le rythme sans AVS (Auxiliaire à la Vie Sociale). Finalement, Sarah s’en sort très bien, elle n’est pas agitée en classe, pas de troubles du comportement, elle arrive à obtenir des 20/20 en physique, à avoir 12.5 de moyenne au 2ème trimestre…. Et c’est une belle revanche.

En conclusion, je trouve dommage que les médecins ne prennent pas en considération le symptôme de la fatigue, les difficultés scolaires et d’attention/concentration pour faire le lien avec l’apnée du sommeil. Cette fatigue n’a pas aidé Sarah dans ses apprentissages et pour la confiance en elle car s’y est rajoutée une dyslexie bien qu’elle n’ait pas eu de soucis sur le langage à 3 ans… Si elle avait été diagnostiquée plus tôt, peut-être ne serait-elle pas passée par toutes ces difficultés. »

Témoignage recueilli le 24/03/2019


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