Diagnostic et traitement de l’apnée du sommeil : quel accompagnement ?

Selon le Dr Granger-Veyron, pneumologue, il y a « un contraste entre la facilité du diagnostic de l’apnée du sommeil et la difficulté de son traitement». On entend à ce propos : « Toute la vie ? Je ne sais pas si ça va être possible… », « Le caractère définitif me déprime », « Je ne m’y ferais jamais ». Face à ce constat, quel accompagnement mettre en place ? Un pneumologue et une psychologue nous donnent leur point de vue !

Le point de vue du pneumologue
Dr Olivier Granger-Veyron, pneumologue à Bayonne

L’annonce du diagnostic et l’arrivée du traitement, il est vrai, ne sont pas toujours bien vécus par les patients, surtout chez les jeunes.

La complexité et les conséquences de ce trouble du sommeil nécessitent la mise en place d’un accompagnement global personnalisé, c’est-à-dire de tous les aspects de la maladie en tenant compte des maladies associées, du mode de vie du patient et de son vécu, en couple, en famille, au travail etc.

Accueil, informations, explications, écoute, réponses, lien entre le patient, l’équipe médicale et la société prestataire de services : l’objectif est d’assurer la continuité de la prise en charge du patient dans un parcours de soins sécurisant.

Cet accompagnement doit être assuré par l’ensemble des acteurs de l’équipe médicale : le secrétariat ou le médecin qui assure l’accueil du patient, le pneumologue, le cardiologue, l’ORL, l’infirmière, le technicien de la société prestataire lors de la mise en place du traitement au domicile, la diététicienne, le kinésithérapeute etc. Et ce, à toutes les étapes du parcours de soins : lors du premier rendez-vous, de la réalisation de l’enregistrement du sommeil, à l’annonce du diagnostic, à l’arrivée du traitement et pendant le suivi.

Cet accompagnement global est essentiel pour s’assurer de la bonne acceptation et de la compréhension de l’intérêt du traitement par le patient et son entourage. Cela favorisera par là-même son efficacité. Il ne faut pas oublier en parallèle le rôle majeur de l’éducation thérapeutique du patient (ETP) et des associations dans l’accompagnement des personnes.

Le point de vue de la psychologue
Aurore Lamouroux-Delay, psychologue, responsable de l’Ecole de l’Asthme à Marseille

Ronflements, agitation nocturne, fatigue, somnolence… tant de signes qui peuvent passer inaperçus et qui pourtant engendrent des bouleversements majeurs dans la vie des personnes. Les risques sont bien souvent négligés. Ce sont ces bouleversements dans la qualité de vie qui amènent le plus souvent les personnes à consulter un spécialiste.
Si, la plupart du temps, le diagnostic d’apnée du sommeil n’évoque rien, il en est tout autrement lorsqu’il s’agit de la mise en place d’un appareillage de type PPC (Pression Positive Continue). La machine fait « intrusion » dans l’espace intime de la personne. Pour beaucoup de personnes, l’appareillage, qui comprend un masque, des tubes, une machine à laquelle on est relié, renvoie symboliquement à la dépendance et donc à une certaine forme de perte de son autonomie « je ne peux plus respirer tout seul, c’est oppressant ». Cette idée même de la dépendance semble disproportionnée : « un tel appareillage pour un simple ronflement ! ». De plus, la machine modifie les habitudes du couple, elle est d’une part perçue comme une limite physique au contact « avec ma femme, nous avons l’habitude de nous endormir enlacés, comment allons-nous faire maintenant ? » et d’autre part, certains conjoints se sentent gênés par le bruit occasionné par la machine.

Nous ne pouvons ignorer l’impact des peurs, des craintes ou des interrogations que suscite un tel traitement « il ne s’agit pas d’une petite pilule que l’on avale ». Ainsi, il est important d’être à l’écoute des préoccupations des patients et de leur conjoint, voire de leurs enfants. Ce temps d’écoute qui peut être proposé par un psychologue est un temps qui permet de s’approprier l’annonce de l’appareillage, de mesurer l’impact sur la qualité de vie et de trouver des ressources psychologiques afin de pouvoir organiser le traitement. Le rôle du psychologue, dans la prise en charge des patients atteints d’apnée du sommeil, est de les accompagner sur le chemin parfois semé d’embûches d’acception de la PPC. Pour pouvoir dépasser ses inquiétudes, il est d’abord nécessaire de pouvoir les formuler, d’être encouragé et soutenu. A partir du moment où ce cheminement personnel se réalise, le patient devient acteur de sa décision, essaie progressivement la machine et l’apprivoise « depuis que j’ai accepté d’utiliser la machine…je me sens mieux, plus en en forme et je dirai même que ma vie intime s’est améliorée », « au début c’était difficile, j’ai mis du temps à accepter les bénéfices, je trouvais que c’était trop contraignant mais maintenant, je me sens plus reposée et mon visage est moins marqué…mes amis me disent à nouveau que je suis belle ! ».

S’approprier son traitement par PPC peut prendre plus ou moins de temps selon les personnes, il n’y a pas de règles. Certains s’habituent très vite, cela peut prendre plus de temps pour d’autres. L’important est de prendre le temps de se poser les bonnes questions et de trouver des réponses auprès du bon spécialiste. Vous trouverez dans nos actualités des pistes pour vous aider !

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* Visuel utilisé avec l’autorisation de ResMed

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