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	<title>Témoignages &#8211; Alliance Apnées du Sommeil</title>
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		<title>Apnées du sommeil : la maman de Jordan, 7 ans, témoigne</title>
		<link>https://www.allianceapnees.org/apnees-du-sommeil-la-maman-de-jordan-7-ans-temoigne/</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Odile]]></dc:creator>
		<pubDate>Mon, 30 Nov 2020 10:14:33 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Témoignages]]></category>
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					<description><![CDATA[Témoignage : apnées du sommeil, les enfants aussi sont concernés ]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[
<h3><strong>Estelle est la maman de deux enfants, Sarah âgée maintenant de 13 ans et Jordan, plus jeune, âgé de 7 ans. Après un réel parcours du combattant, un syndrome d’apnées du sommeil a tout d’abord été découvert chez sa fille Sarah.* Confrontée au même problème avec son fils Jordan, Estelle partage son témoignage et son vécu, cette fois-ci « différent », face aux professionnels de santé et éducatifs.</strong></h3>



<p>«&nbsp;Jordan est un enfant qui avait beaucoup moins d’appréhension sur l’environnement qui l’entoure à la différence de sa sœur. A l’entrée à la petite section de maternelle il parlait très mal. C’était un enfant vif, curieux qui tombait régulièrement malade (angines, bronchites, etc.), avec deux hospitalisations.</p>



<p>Depuis que Jordan est né, il a toujours eu tendance à transpirer énormément, jusqu’à parfois inonder son lit. Nous avons même cru qu’il faisait des infections urinaires, voir même des crises d’épilepsie.</p>



<p>A son entrée à l’école il a eu beaucoup de mal à s’adapter. Au handball il manquait de motivation, d’entrain.</p>



<p>A l’âge de 4 ans en 2017, il a été vu par un médecin ORL pour les troubles du langage. Rien n’est apparu d’anormal, seule l’hypertrophie des amygdales a été mise en évidence. L’ORL constate cependant que Jordan est cerné, pâle, fatigué, des symptômes pouvant faire penser aux apnées du sommeil. Sur sa recommandation, nous allons consulter une pneumologue. Un premier traitement médicamenteux a été mis en place pour dégager les voies respiratoires et voir si cela améliorait sa fatigue.</p>



<p>Entre-temps, la fréquence des épisodes infectieux s’est très nettement aggravée.</p>



<p>En juin 2018, un bilan du sommeil révèle 4 apnées par heure (chiffre qui a pu être sous-estimé car il avait perdu le capteur de saturation en milieu de nuit&nbsp;!). Au mois de juillet, il a été malade pendant une semaine et il a mis 15 jours pour récupérer. Sur cette période il en est ressorti très fatigué&nbsp;: de lui-même il partait faire des siestes (à 11h et 13h30), ou se couchait de bonne heure le soir, à 20 heures.</p>



<p>Trois semaines après cet épisode, on a eu rendez-vous avec le médecin ORL. Sur ses conseils nous avons décidé de lui faire enlever les végétations. Par la suite il a été beaucoup moins malade mais sa fatigue restait toujours bien présente. Par exemple, Jordan s’endormait dans le bus à 16h30 en seulement 10 minutes de trajet.</p>



<p>A l’école, il présentait des troubles de l’apprentissage avec des difficultés à assimiler l’alphabet, les chiffres, ou encore à reconnaître des sons. Un bilan orthophonique a permis de démontrer qu’effectivement il avait des difficultés mais n’était pas pour autant «&nbsp;dans la zone à risque&nbsp;», donc pas de séances. Décembre 2018, nous avons fixé un autre bilan du sommeil qui a fait apparaitre des apnées à hauteur de 11/h. Suite à ces résultats, nous avons décidé de le mettre sous PPC (pression positive continue) la semaine suivante. Il a mis quelques jours pour s’y adapter.</p>



<p>En quelques mois nous avons remarqué beaucoup de progrès&nbsp;: Jordan avait une meilleure élocution, parvenait mieux à se faire comprendre, il était plus attentif, calme et assimilait mieux. Au niveau du sport (handball) il avait plus d’envie, il se défoulait, il donnait le sentiment de prendre du plaisir.</p>



<p>Sur la période scolaire 2019-20, les difficultés sont toujours présentes. L’institutrice nous a même demandé de l’amener au Centre Médico Psychologique (CMP) et nous a proposé une rencontre pédagogique &#8211; la deuxième en l’espace de 6 mois &#8211; en présence de la psychologue. Lors de la période de confinement, la scolarité est faite à la maison où Jordan avance à son rythme, sa fatigue a été plus facile à gérer. Une prise en charge orthophonique a également débuté au cours de cette période. Durant certaines séances, Jordan ne se montrait pas totalement «&nbsp;coopératif&nbsp;» et sa fatigue était toujours là.</p>



<p>En juillet 2020, grâce aux suivis, à l’écoute des professionnels, le pneumologue et les techniciens de la société prestataire à domicile, la machine à PPC de mon fils a été changée afin de mieux traiter les apnées. Coïncidence ou pas, nous avons ressenti un changement de comportement et surtout sur le plan cognitif&nbsp;: il semble bien mieux comprendre les nouvelles notions qu’il doit acquérir, il appréhende beaucoup moins les difficultés, il devient coopératif et la fatigue est moins présente.</p>



<p>Un élément pour nous important : il arrive à retenir les mots de la dictée d’un jour sur l’autre, ce qui n’était pas le cas de sa sœur au même stade de scolarité.&nbsp; Lors des séances d’orthophonie les progrès sont notables. Récemment l’orthophoniste m’a dit&nbsp;: «&nbsp;il ne faut pas comparer les deux enfants, ils sont différents… », sauf que voilà il partait vers les mêmes difficultés.</p>



<p>En tant que parents on ne devrait pas comparer mais «&nbsp;grâce&nbsp;» aux difficultés par lesquelles nous sommes passées avec Sarah, l’apnée du sommeil de Jordan a été prise en charge bien plus tôt (à 10 ans pour sa sœur contre 5 ans pour Jordan). Les conséquences sont bien différentes et moins importantes. En lien ou pas, suis-je objective ou pas, quoi qu’il en soit les résultats sont présents, nous les voyons !&nbsp;»</p>



<figure class="wp-block-table"><table class="has-subtle-pale-blue-background-color has-background"><tbody><tr><td><strong>Alliance Apnées du Sommeil</strong> : ce témoignage montre une fois encore que l’apnée du sommeil peut apparaître à tout âge et que les enfants ne sont pas épargnés. Face à des signes comme des difficultés d’apprentissage, des variations d’humeur, des endormissements en journée etc. il ne faut pas hésiter à consulter pour rechercher un éventuel trouble du sommeil. <br>Malheureusement, à ce jour encore, le manque de connaissance des signes de l’apnée du sommeil conduit trop souvent à des erreurs de diagnostic et à une mauvaise orientation dans le parcours de soins. <br>Le sommeil est un paramètre de santé majeur, quel que soit l’âge de la vie. Durant l’enfance, son rôle est primordial dans le développement et la croissance. Ainsi, au moindre doute, il est important de pouvoir en parler à un médecin et de se poser la question de savoir si l’enfant dort bien. Ne pas hésiter par ailleurs à solliciter plusieurs avis médicaux. </td></tr></tbody></table></figure>



<p>Pour aller plus loin :</p>
<p><strong>*<a href="https://www.allianceapnees.org/si-elle-avait-ete-diagnostiquee-plus-tot-sarah-ne-serait-peut-etre-pas-passee-par-toutes-ces-difficultes/">LIRE LE TEMOIGNAGE DE SARAH</a></strong></p>
<p><a href="https://www.allianceapnees.org/lapnee-sommeil-chez-lenfant-important-den-parler/"><strong>L&rsquo;apnée du sommeil chez l&rsquo;enfant, pourquoi est-il important d&rsquo;en parler ? Interview du Dr Annick Andrieux, pneumo-pédiatre à Bordeaux</strong></a></p>



<figure class="wp-block-embed-youtube wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio"><div class="wp-block-embed__wrapper">
<iframe title="L&#039;apnée du sommeil chez l&#039;enfant - Témoignages" width="770" height="433" src="https://www.youtube.com/embed/9lEMX_ilS5I?feature=oembed" frameborder="0" allow="accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture" allowfullscreen></iframe>
</div><figcaption>Apnées du sommeil : des familles témoignent</figcaption></figure>
]]></content:encoded>
					
		
		
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		<item>
		<title>Témoignage : « Si elle avait été diagnostiquée plus tôt, Sarah ne serait peut-être pas passée par toutes ces difficultés. »</title>
		<link>https://www.allianceapnees.org/si-elle-avait-ete-diagnostiquee-plus-tot-sarah-ne-serait-peut-etre-pas-passee-par-toutes-ces-difficultes/</link>
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		<dc:creator><![CDATA[Odile]]></dc:creator>
		<pubDate>Tue, 15 Oct 2019 14:00:09 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Témoignages]]></category>
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					<description><![CDATA[La maman de Sarah, 12 ans, témoigne]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[
<p><strong>« J</strong>e suis la maman de Sarah qui aura 12 ans en mai, elle est en 6eme « normale » et interne.<br> <br>Depuis son entrée à l&rsquo;école maternelle jusqu&rsquo;au CM2, Sarah a vécu des moments difficiles et nous également en tant que parents, car <strong>on voyait que quelque chose n’allait pas mais on n’avait aucune réponse</strong> ou on n&rsquo;était pas écouté par les médecins et les instituteurs. </p>



<p>Pendant sa scolarité au primaire, Sarah a été toujours très fatiguée. On lui proposait des siestes de 30 min entre 13h à 13h30. On nous a même demandé de venir la chercher pour lui permettre de se reposer. Elle avait des troubles de l&rsquo;attention et de la concentration et bougeait beaucoup en classe. Elle se montrait susceptible avec des pleurs, des troubles de l’apprentissage (suivi orthophonique car elle présente de la dyslexie et pour la psychomotricité). Les instits ont adapté leur travail avec des outils pour l&rsquo;aider à assimiler. </p>



<p>Suite à tous ces aménagements en CM1, lors de la réunion pédagogique, on a commencé à nous parler de Sections d&rsquo;Enseignement Général et Professionnel Adapté (SEGPA, niveau 1 et outils pédagogiques) afin de ne pas la mettre en difficulté. </p>



<p>La psychologue scolaire lui fait passer un test de « compétence » qui est en fait un test de QI (Quotient Intellectuel). Il révèle qu&rsquo;elle a une déficience légère et que la mémoire de travail de Sarah est faible. Ces résultats ne font que renforcer la recommandation de la SEGPA.&nbsp;</p>



<p>Après réflexion, et ayant pris connaissance du programme, on s&rsquo;y oppose. Je reprends rendez-vous chez l&rsquo;ORL qui constate que Sarah a des cernes et qu&rsquo;elle a tous les symptômes de l&rsquo;apnée du sommeil. Elle nous envoie consulter une pneumologue. Un enregistrement du sommeil révèle qu’elle fait 10 apnées/heure. On ne l&rsquo;a pas faite appareiller tout de suite, on attend de voir si le traitement proposé et lavages du nez avec sérum physiologique lui dégagent les voies respiratoires et s’il a un impact sur l’apnée avant de lui mettre la machine à PPC (pression positive continue).</p>



<p>3 mois plus tard, au retour des vacances de Noël, je suis
interpellée par l&rsquo;institutrice qui me demande si dans la famille tout va bien
et m’explique que Sarah n&rsquo;est pas du tout attentive. Là c’était flagrant
qu’elle avait du mal à récupérer la fatigue des vacances scolaires.&nbsp;C&rsquo;est
à partir de ce moment-là qu&rsquo;elle a été appareillée.&nbsp;</p>



<p>Entre temps la réunion pédagogique a eu lieu.  En refusant l&rsquo;orientation SEGPA<strong>, je me suis faite passer pour la maman pas du tout objective, voire même jugée, qui ne veut pas voir la réalité en face et qui n&rsquo;accepte pas les difficultés de sa fille</strong>. </p>



<p>Après cette fameuse réunion pédagogique, Sarah est appareillée et bien évidement je ne le signale à personne, ni au psychomotricien, ni à l&rsquo;orthophoniste, ni aux instituteurs. Trois mois plus tard, ils constatent que Sarah est beaucoup plus concentrée, attentive, se braque moins devant les difficultés. Sarah se sent beaucoup mieux et assimile davantage. De plus, lorsque Sarah passe son test de QI, il est en contradiction avec celui fait par l&rsquo;orthophoniste lorsqu&rsquo;elle était en CP&nbsp;: sa mémoire de travail et immédiate n&rsquo;étaient pas touchées et supérieures à la moyenne. Je ne comprenais pas comment il était possible que cette mémoire soit si différente en l&rsquo;espace de 3 ans, je me suis demandée si elle n&rsquo;avait pas un problème neurologique. Je me suis mise la pression et je l’ai mise aussi sur le pédiatre pour comprendre.&nbsp;</p>



<p>Au final, en l&rsquo;espace de cinq mois, depuis le test de la
psychologue fait en décembre (avant le traitement par PPC), le bilan
orthophonique (fait en avril, quatre mois après avoir eu la PPC) fait
apparaître que la mémoire de travail mais également la mémoire immédiate de
Sarah étaient de nouveau dans la norme&nbsp;et même au-dessus ! On constate bien
que l&rsquo;appareillage a eu un effet plus que bénéfique.</p>



<p>A l&rsquo;entrée en 6<sup>ème</sup>, elle prend le rythme sans AVS
(Auxiliaire à la Vie Sociale). Finalement, Sarah s&rsquo;en sort très bien, elle
n&rsquo;est pas agitée en classe, pas de troubles du comportement, elle arrive à obtenir
des 20/20 en physique, à avoir 12.5 de moyenne au 2ème trimestre&#8230;. Et c&rsquo;est
une belle revanche.</p>



<blockquote class="wp-block-quote is-style-default is-layout-flow wp-block-quote-is-layout-flow"><p>En conclusion, <strong>je trouve dommage que les médecins ne prennent pas en considération le symptôme de la fatigue, les difficultés scolaires et d&rsquo;attention/concentration pour faire le lien avec l&rsquo;apnée du sommeil</strong>. Cette fatigue n’a pas aidé Sarah dans ses apprentissages et pour la confiance en elle car s&rsquo;y est rajoutée une dyslexie bien qu&rsquo;elle n&rsquo;ait pas eu de soucis sur le langage à 3 ans&#8230; <strong>Si elle avait été diagnostiquée plus tôt, peut-être ne serait-elle pas passée par toutes ces difficultés.&nbsp;»</strong></p></blockquote>



<p><strong><em>Témoignage recueilli le 24/03/2019</em></strong></p>



<hr class="wp-block-separator"/>



<div class="wp-block-button aligncenter"><a class="wp-block-button__link has-background has-vivid-cyan-blue-background-color" href="https://www.allianceapnees.org/lapnee-du-sommeil-chez-lenfant-point-de-vue-du-pneumologue/">Réaction du pneumologue</a></div>


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		<item>
		<title>« Cela fait un peu plus de 3 ans que je suis appareillée et qu’avec la diététicienne nous avons mis un suivi nutritionnel en place. »</title>
		<link>https://www.allianceapnees.org/temoignage-cela-fait-un-peu-plus-de-3-ans-que-je-suis-appareillee-et-quavec-la-dieteticienne-nous-avons-mis-un-suivi-nutritionnel-en-place/</link>
					<comments>https://www.allianceapnees.org/temoignage-cela-fait-un-peu-plus-de-3-ans-que-je-suis-appareillee-et-quavec-la-dieteticienne-nous-avons-mis-un-suivi-nutritionnel-en-place/#comments</comments>
		
		<dc:creator><![CDATA[Odile]]></dc:creator>
		<pubDate>Sun, 19 May 2019 09:00:16 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Actualités apnée du sommeil]]></category>
		<category><![CDATA[Témoignages]]></category>
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					<description><![CDATA["N’hésitez pas à faire le nécessaire pour votre santé. Dans mon cas, je ne le regrette pas !"]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[
<p>Patricia, 42 ans, témoigne.</p>



<p>« <strong>Mon parcours de prise en charge :</strong></p>



<p>Les signes qui m’ont alertée
sontles réveils
nocturnes et la fatigue continuelle dans la journée qui m’ont amenés à
consulter mon médecin traitant qui m’a redirigée vers un pneumologue pour faire
un test de dépistage des apnées du sommeil. </p>



<p>Je suis
aujourd’hui appareillée par ventilation PPC (Pression positive continue), ce
qui me permet de respirer correctement la nuit. </p>



<p>Le pneumologue m’a conseillé d’entreprendre un suivi
de kinésithérapie linguale avec plusieurs exercices : bien repositionner ma
langue / bien respirer. Il m’a également recommandé un suivi diététique pour
rééquilibrer mon alimentation et parvenir à perdre du poids.</p>



<p><strong><em>Les effets du traitement&nbsp;par
PPC&nbsp;: </em></strong><em></em></p>



<p>Depuis que
je suis appareillée, j’ai pu constater une diminution des réveils nocturnes.
J’ai un sommeil plus réparateur et donc moins de somnolence au cours de la
journée. </p>



<p><strong><em>Les effets du suivi
diététique&nbsp;:</em></strong><em></em></p>



<p>Cela fait un
peu plus de 3 ans que je suis appareillée et qu’avec la diététicienne nous
avons mis un suivi nutritionnel en place. Cela m’a permis de perdre les
mauvaises habitudes alimentaires et donc de manger plus équilibré.</p>



<p>Ce n’est en
aucun cas un régime, il suffit juste de faire attention à ce que l’on mange
sans oublier de se faire plaisir de temps en temps. </p>



<p>Quand j’ai
commencé, j’étais en obésité sévère. Aujourd’hui avec 25kg en moins, je suis en
léger surpoids. Je continue ce suivi pour atteindre mon poids idéal. </p>



<p>Je me suis
mise au sport, chose que je ne faisais jamais auparavant. </p>



<p>Maintenant,
j’ai plus d’énergie. J’ai retrouvé le plaisir de faire les magasins, de trouver
des vêtements qui me plaisent et à ma taille.</p>



<p>Pour conclure, mon entourage et moi-même avons
constaté un changement total de mon comportement «&nbsp;je revis&nbsp;». </p>



<p>Je recommande vivement aux personnes souffrant
d’apnées du Sommeil, de se renseigner sur les prises en charges associées au
traitement par PPC : nutrition – kinésithérapie … Les résultats obtenus peuvent
permettent de retrouver une bonne qualité de vie.</p>



<p><strong><em>N’hésitez pas à faire le nécessaire pour votre santé. Dans mon cas, je ne le regrette pas&nbsp;!</em></strong> Je remercie ma diététicienne pour son encouragement et ce suivi nutritionnel bien adapté.  » </p>



<h2 class="wp-block-heading">Pour aller plus loin :</h2>



<p><a href="http://sommeil-apnee-du-sommeil-et-nutrition-quels-liens">Sommeil, apnée du sommeil et nutrition : quels liens ?</a></p>



<p><a rel="noreferrer noopener" href="https://www.allianceapnees.org/nos-publications/nos-brochures/" target="_blank">Brochure Apnées du sommeil et nutrition</a></p>



<p><a rel="noreferrer noopener" aria-label="Apnée du sommeil et kinésithérapie de la langue (opens in a new tab)" href="https://www.allianceapnees.org/kinesitherapie-de-la-langue-quel-interet-dans-les-apnees-du-sommeil/" target="_blank">Kinésithérapie de la langue : quel intérêt dans la prise en charge des apnées du sommeil ?</a></p>
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		<title>« Maintenant je dors bien, je suis reposée, je suis heureuse. »</title>
		<link>https://www.allianceapnees.org/maintenant-je-dors-bien-je-suis-reposee-je-suis-heureuse/</link>
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		<dc:creator><![CDATA[Odile]]></dc:creator>
		<pubDate>Wed, 26 Sep 2018 07:00:46 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Témoignages]]></category>
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					<description><![CDATA[Témoignage de Sonia, 38 ans]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<h3><span style="color: #eb0059;"><strong>Témoignage de Sonia, 38 ans</strong></span></h3>
<blockquote><p>Depuis l’âge de 13 ans, j’ai été diagnostiqué épileptique<strong>*</strong>. Et ma vie a changé. Une personne épileptique doit avoir une hygiène de vie irréprochable : prise du traitement à heures fixes, sommeil de 7H à 8H par nuit.</p>
<p>Cela fait un peu plus d’un an que je suis en couple. Mon conjoint est appareillé par V.N.I (ventilation non invasive) et connait bien les problèmes respiratoires. Une nuit, il s’est aperçu que je faisais des arrêts respiratoires pendant mon sommeil et m’a dès le lendemain parlé des apnées du sommeil. Nous avons donc pris rendez-vous avec un pneumologue.</p>
<p>J’ai passé un test du sommeil dont le résultat était de 35 apnées par heure. A cela s’ajoutait un syndrome des jambes sans repos<strong>**</strong>.</p>
<p>Etant épileptique, j’avais souvent des migraines. Mon cerveau n’était pas assez reposé ni assez oxygéné. Sujette d’autre part à des insomnies, je faisais des angoisses car je savais que je devais dormir impérativement. Cela me provoquait une grosse fatigue cérébrale à l’origine de myoclonies<strong>***</strong>, voire de crises épileptiques.  Pour me soulager de cette sensation de « lourdeur cérébrale », je me massais souvent les tempes.</p>
<p>Dans ma jeunesse, j’avais déjà fait des crises d’épilepsie pendant mon sommeil et heureusement que mon père m’entendait car, au lieu de ronfler, me disait-il, je faisais des râles (bruits de gorges). Cela s’appelle l’épilepsie nocturne.</p>
<p>Aujourd’hui je dors appareillée avec une P.P.C (machine à pression positive continue). Cela m’a permis de retrouver un bienfait pour ma santé. Mon cerveau est reposé, les migraines ainsi que le syndrome des jambes sans repos ont disparu. J’ai retrouvé un sommeil réparateur et je ne fais quasiment plus d’apnées du sommeil.</p>
<p>En tant qu’épileptique, de mon point de vue, les neurologues et les pneumologues devraient s’associer pour faire le suivi des états de santé des patients atteints de tous types de problèmes neurologiques car le corps humain, et surtout le cerveau, ont besoin d’oxygène. Le sommeil modifie le fonctionnement même du cerveau humain, et peut, chez certaines personnes, accroitre le risque de crise d’épilepsie.</p>
<p>Je tiens à remercier mon conjoint qui m’aide, me soutient, et qui m’a fait rencontrer son pneumologue, à l’écoute et très professionnel que je remercie également. Sans eux et leur aide, je serais toujours avec mes migraines, mes insomnies, mes angoisses, mon syndrome des jambes sans repos, mes apnées du sommeil…</p>
<p><strong>Maintenant je dors bien, je suis reposée, je suis heureuse.</strong></p></blockquote>
<p>&nbsp;</p>
<p><span style="color: #1a6cc5;"><strong>Commentaire Dr Pennaroli : </strong></span>Ce témoignage montre que le dépistage et le traitement des troubles du sommeil nécessitent une prise en charge pluridisciplinaire prenant le patient dans sa globalité. Les pathologies du sommeil ont un retentissement sur plusieurs systèmes du corps humain, pouvant par là-même aggraver des pathologies existantes comme une hypertension artérielle, une épilepsie ou une maladie pulmonaire. Ces relations sont réciproques car de nombreuses pathologies, et traitements qui vont avec, peuvent aussi perturber le sommeil.</p>
<p>&nbsp;</p>
<p>*L’épilepsie correspond à la répétition de crises épileptiques. Ces crises traduisent un dérèglement soudain et transitoire de l’activité électrique du cerveau, qui devient trop importante. Elles apparaissent sans cause identifiée, ou sont liées à une autre affection. Source : www.ameli.fr</p>
<p>**Pour en savoir plus sur le syndrome des jambes sans repos : <a href="http://www.institut-sommeil-vigilance.org">www.institut-sommeil-vigilance.org</a></p>
<p>*** Une contraction musculaire rapide, involontaire, de faible amplitude, d&rsquo;un ou plusieurs muscles.</p>
]]></content:encoded>
					
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		<item>
		<title>Témoignage Maman d’Ethan, 7 ans</title>
		<link>https://www.allianceapnees.org/temoignage-maman-dethan-xxx-ans/</link>
					<comments>https://www.allianceapnees.org/temoignage-maman-dethan-xxx-ans/#respond</comments>
		
		<dc:creator><![CDATA[Odile]]></dc:creator>
		<pubDate>Mon, 12 Mar 2018 07:00:51 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Témoignages]]></category>
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					<description><![CDATA[Une sensibilisation plus importante aurait pu nous permettre une prise en charge plus rapide.]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<h4><span style="color: #1a6cc5;"><strong>Quels sont les signes qui vont ont alertés ?</strong></span></h4>
<p>Nous trouvions notre enfant aîné de 3 ans <strong>fatigué</strong> (sieste encore fréquente), excité (beaucoup de punitions à l&rsquo;école), peu autonome (il fallait le faire manger) malgré un rythme de vie plutôt calme. Mais, étant donné que nous ne connaissions pas cette maladie, nous n&rsquo;avons pas entrepris de démarche pour une quelconque prise en charge.</p>
<p>Toutefois et par hasard en consultant un médecin allergologue pour une éventuelle allergie de notre 2ème enfant, nous avons évoqué l’état de santé d&rsquo;Ethan et, au vu de ses symptômes, il nous a alors proposé de lui pratiquer une polygraphie (<a href="http://www.allianceapnees.org/lapnee-du-sommeil/457-2/">un enregistrement du sommeil</a>), en septembre 2015. Il s&rsquo;est avéré qu’Ethan faisait 20 apnées/heure.</p>
<h4><span style="color: #1a6cc5;"><strong>Quel a été le parcours de prise en charge de votre enfant ?</strong></span></h4>
<p>En octobre 2015, le médecin pneumologue a mis en place un traitement par pression positive continue (PPC). Puis, en décembre de la même année, on lui a retiré les végétations et les amygdales (adénoïdectomie + amygdalectomie).</p>
<p>En avril 2016, suite à un bilan, le médecin a constaté qu’Ethan ne faisait plus que 5 IAH/heure mais avec beaucoup de ronflements et des limitations de débits. Le médecin a décidé d’interrompre la PPC.</p>
<p>En juin 2016, Ethan a commencé un travail de rééducation de la langue auprès d’un orthophoniste.</p>
<p>En juin 2017, nouveau bilan : 11 apnées par heure. Le médecin décide de reprendre le traitement par PPC.</p>
<p>En parallèle, il poursuit les exercices de la langue avec un kiné.</p>
<h4><span style="color: #1a6cc5;"><strong>Quels ont été les effets du traitement, les bénéfices apportés sur son sommeil, sa qualité de vie ?</strong></span></h4>
<p><strong>Les aspects positifs : </strong></p>
<ul>
<li>Il supporte très bien le port du masque nasal ou intégral : il garde la PPC toutes les nuits 9 à 10 h par nuit.</li>
<li>Plus calme et plus pausé.</li>
<li>Effet immédiat : moins de punition à l&rsquo;école&#8230;</li>
</ul>
<p><strong>Point de vigilance :</strong></p>
<ul>
<li>L’utilisation prolongée du masque nasal a eu pour conséquence un retard de développement de sa mâchoire supérieure (qui a ensuite été naturellement corrigé avec l’utilisation du masque intégral&#8230;).</li>
</ul>
<p>Le hasard nous a conduit à détecter cette maladie, mais <strong>une sensibilisation plus importante des médecins généralistes et du corps enseignant aurait pu nous permettre une prise en charge plus rapide</strong>.</p>
<h4><span style="color: #1a6cc5;"><strong>Avez-vous un message à faire passer ?</strong></span></h4>
<p><strong>Si des parents ou des enseignants sont face à un enfant facilement irritable, les yeux cernés, dont les émotions sont difficiles à gérer, ne pas hésiter à le faire tester et à vérifier son sommeil. Ce diagnostic permettra soit d&rsquo;écarter cette maladie ou au contraire de proposer un traitement.</strong></p>
<p>Pour les parents dont l’enfant est sous PPC, être vigilant quant aux éventuelles « déformations » provoquées par le masque.</p>
<p style="text-align: center;"><a href="https://www.allianceapnees.org/les-enfants/">EN SAVOIR PLUS SUR L’APNÉE DU SOMMEIL CHEZ L&rsquo;ENFANT</a></p>
<p style="text-align: center;"><a href="https://www.allianceapnees.org/?p=1585">LIRE D&rsquo;AUTRES TÉMOIGNAGES</a></p>
<p><iframe title="L&#039;apnée du sommeil chez l&#039;enfant - Témoignages" width="770" height="433" src="https://www.youtube.com/embed/9lEMX_ilS5I?feature=oembed" frameborder="0" allow="accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share" referrerpolicy="strict-origin-when-cross-origin" allowfullscreen></iframe></p>
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		<title>Témoignage Maman de Luka, 8 ans</title>
		<link>https://www.allianceapnees.org/temoignage-maman-de-luka-8-ans/</link>
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		<dc:creator><![CDATA[Odile]]></dc:creator>
		<pubDate>Mon, 12 Mar 2018 07:00:18 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Témoignages]]></category>
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					<description><![CDATA[Je peux dire aujourd’hui que la pose du diagnostic de l’apnée du sommeil a changé nos vies. ]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<p><strong>« </strong>Je suis la maman de Luka qui a aujourd’hui 8 ans et demi et qui souffre d’apnée du sommeil associée à une dysphasie (<em>un</em> <em>trouble de la parole</em>) et une légère dyslexie (<em>altération de la lecture</em>).</p>
<p>Luka a toujours été un enfant facile, sage et obéissant.</p>
<p>Dans sa petite enfance, il a eu un développement normal (marche, apprentissage de la propreté) mais dès ses premiers mots, il a eu des troubles de l’articulation.</p>
<p>Les problèmes ont débuté lorsqu’il a été scolarisé. <strong>L’institutrice nous a alertés sur le fait qu’il était « différent ».</strong> Il n’allait pas vers les autres enfants, il pleurait beaucoup et il avait des connaissances bizarres. Il était incapable de nommer les couleurs mais, lorsqu’on lui demandait de nous passer un crayon bleu ou autre, il ne se trompait pas. Il ne connaissait pas les lettres mais il avait un vocabulaire très riche pour son âge. Et ses connaissances étaient instables suivant les jours et les moments de la journée.</p>
<p>En moyenne section de maternelle, le corps enseignant nous a demandé de faire des tests. Donc nous nous sommes rapprochés du CAMPS (<em>Centre d’action médico-social précoce</em>) de notre région.</p>
<p>Luka a fait des tests orthophonique, psychomoteur, psychologique, génétique et une IRM cérébrale. Et le médecin nous a annoncé qu’il avait « <em>un léger déficit de développement disharmonieux d’étiologie inconnue</em> », en clair une déficience intellectuelle légère. Et là tout s’effondre, en tant que mère un sentiment de culpabilité et d’impuissance m’a envahi. De plus je suis infirmière, donc tout ce jargon médical, je le comprends. Le médecin nous a dit que sa scolarité allait être difficile mais qu’il serait surement un adulte dans la norme, mais il n’en savait rien.</p>
<p>A partir de là, la prise en charge orthophonique et psychomotrice a débuté. La progression était présente mais très lente et très laborieuse.</p>
<p>Lorsqu’il a eu 7 ans, nous avons eu un dernier rendez-vous au CAMPSS où le médecin m’a dit qu’elle était désolée mais qu’elle ne pouvait rien faire de plus. Et elle m’a demandé si j’avais quelque chose à rajouter. Depuis quelques temps nous avions remarqué avec mon mari que Luka avait tout le temps le nez bouché et qu’il grinçait des dents la nuit. Donc le médecin nous a dirigés vers le pneumologue.</p>
<p>J’ai expliqué la situation à la pneumologue et elle m’a proposé de faire le test de l’apnée du sommeil. Et celui-ci est revenu positif.</p>
<p>Luka a une PPC depuis un peu plus d’un an et mon fils n’est plus le même. C’est comme si il était sorti de sa bulle, de son monde, il communique, il exprime ses sentiments, il rigole, il apprend… Avant l’appareillage, il avait un retard scolaire d’environ un an et demi ; à ce jour il a un retard de 6 mois. Il commence à lire, compter et écrire correctement. Il a des copains, il apprend à nager et il est heureux.</p>
<p>Luka a refait tous les tests en décembre où le diagnostic de base a été supprimé. Il est dysphasique avec une intelligence dans la norme. Cela a été un énorme soulagement pour moi, car j’ai toujours su qu’il avait un problème mais surement pas une déficience intellectuelle. <strong>Je peux dire aujourd’hui que la pose du diagnostic de l’apnée du sommeil a changé nos vies.</strong> Dès le premier rendez-vous avec la pneumologue, j’ai été rassurée, j’ai eu une explication, des réponses et surtout un traitement.</p>
<p>Ce que je peux dire aux parents d’enfants « différents », c’est de <strong>ne jamais lâcher tant que vous n’avez pas de réponses et que vous avez des doutes.</strong> Et par rapport à la « machine », il ne faut pas s’en faire tout un monde. Luka l’a adoptée au bout d’une semaine, elle fait partie de son quotidien. Je suis sûre qu’il sait qu’elle lui fait du bien donc c’est naturel. D’ailleurs il le dit <strong>: « j’ai la machine pour être un enfant comme les autres. Quand je n’ai pas la machine, dur dur la journée à l’école. »</strong> De plus, les effets sont quasi immédiats.</p>
<p>Pour finir, à ce jour j’ai de l’espoir pour l’avenir de mon fils. Je sais que ça va être long mais qu’il va s’en sortir. Mais je regrette juste le nombre d’années qu’il a fallu avant de poser le diagnostic et surtout avant de le traiter. <strong>»</strong></p>
<p><img fetchpriority="high" decoding="async" class="aligncenter size-full wp-image-1590" src="https://www.allianceapnees.org/wp-content/uploads/2018/03/Témoignage_enfant_dessin_PPC.png" alt="" width="877" height="579" srcset="https://www.allianceapnees.org/wp-content/uploads/2018/03/Témoignage_enfant_dessin_PPC.png 877w, https://www.allianceapnees.org/wp-content/uploads/2018/03/Témoignage_enfant_dessin_PPC-300x198.png 300w, https://www.allianceapnees.org/wp-content/uploads/2018/03/Témoignage_enfant_dessin_PPC-768x507.png 768w" sizes="(max-width: 877px) 100vw, 877px" /></p>
<p>&nbsp;</p>
<p style="text-align: center;"><span style="color: #eb0059;"><a style="color: #eb0059;" href="https://www.allianceapnees.org/?p=1592">LIRE D&rsquo;AUTRES TÉMOIGNAGES</a></span></p>
<p style="text-align: center;"><a href="https://www.allianceapnees.org/les-enfants/"><span style="color: #eb0059;">EN SAVOIR PLUS SUR L’APNÉE DU SOMMEIL CHEZ L&rsquo;ENFANT</span></a></p>
<p><iframe loading="lazy" title="L&#039;apnée du sommeil chez l&#039;enfant - Témoignages" width="770" height="433" src="https://www.youtube.com/embed/9lEMX_ilS5I?feature=oembed" frameborder="0" allow="accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share" referrerpolicy="strict-origin-when-cross-origin" allowfullscreen></iframe></p>
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		<title>Mon tour de France de pro en 2017</title>
		<link>https://www.allianceapnees.org/mon-tour-de-france-de-pro-en-2017/</link>
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		<dc:creator><![CDATA[Odile]]></dc:creator>
		<pubDate>Mon, 26 Jun 2017 07:12:22 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Témoignages]]></category>
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					<description><![CDATA[Chantal, notre passionnée de voyages, remonte en selle !]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<p style="text-align: center;"><strong>Chantal, notre passionnée de voyages, remonte en selle !</strong></p>
<p><em>Vous souvenez-vous de Chantal, notre passionnée de voyages (1) ? Elle repart cette année pour relever un nouveau défi : faire le tour de France à vélo ! A travers ses expériences elle veut montrer « qu’une vie de nomade avec une machine à pression positive continue est possible ! ».  C’est avec plaisir que nous la suivrons. A la veille de son départ, elle partage son témoignage.</em></p>
<p style="text-align: center;"><strong> </strong></p>
<p>               J’habite au bord de la <em>Vélodyssée</em>, une piste cyclable qui va de Roscoff à Hendaye, et j’héberge en toutes saisons des « pédaleurs » de toutes nationalités. Après une journée intense de vélo, ils sont tous avides de calories et de sommeil confortable, mais surtout d’échanges avec d’autres cyclistes. Et de quoi parlons-nous, passionnément, jusqu’au bout de la nuit ? De voyages et de vélo, bien sûr.</p>
<p>Ce jeune <em>Warmshower</em><a href="#_ftn1" name="_ftnref1"><sup>[2]</sup></a> ne s’est pas douté à quel point il était en train de changer ma vie, en cette soirée de 2015 ! Il me parlait avec enthousiasme d’un tour de France qu’il venait de faire sous l’égide de l’US Métro, une association sportive de la région parisienne.</p>
<p>Résumé de l’affaire : 4800 km autour de la France sur un parcours imposé, 51 cols, des Vosges aux Pyrénées en passant par les Alpes, un carnet de route à faire tamponner à chaque étape, le tout en 30 ou 60 jours au choix, seul ou en groupe. Et qu’est-ce qu’on gagne ? Juste une médaille, mais aussi la fierté de s’être dépassé, l’admiration de ses proches et une forme physique éblouissante.</p>
<p>A la minute même, j’ai su que je le ferais aussi. Le concept de cette course amateur sur une durée adaptée à des capacités physiques différentes me convient parfaitement. Et puis, j’ai de l’expérience, tout de même, avec mes deux voyages au long cours en 2013 et 2015, non ?</p>
<p>4800 km en 60 jours représentent une moyenne de 80 km par jour. En partant de Léon dans les Landes, dans le sens des aiguilles d’une montre, le parcours est plutôt plat jusqu’au Nord, et va vers l’Est en prenant du relief, ce qui laisse le temps de s’entraîner pour les régions montagneuses de l’Est et du Sud.</p>
<p>La principale difficulté de ce timing serré est qu’il ne laisse aucune place à l’improvisation ni à un imprévu de santé ou de matériel. Il faudra donc essayer de prendre un maximum d’avance dans la première partie du parcours afin d’avoir une marge pour la suite.</p>
<p>Il était urgent de me procurer un vélo et des bagages plus légers et plus adaptés au relief. Aussitôt dit, aussitôt fait<em>. </em>L’épineuse question du financement de l’hébergement en hôtellerie a été résolue gracieusement par RESMED et Alliance Apnées du Sommeil. RESMED me fournit aussi un nouveau modèle de PPC de voyage d’une légèreté inouïe, sur le point d’être mis sur le marché.</p>
<p><img loading="lazy" decoding="async" class="wp-image-1189 aligncenter" src="http://www.allianceapnees.org/wp-content/uploads/2017/06/Chantal_Tour-de-France_PPC-300x225.jpg" alt="" width="320" height="240" srcset="https://www.allianceapnees.org/wp-content/uploads/2017/06/Chantal_Tour-de-France_PPC-300x225.jpg 300w, https://www.allianceapnees.org/wp-content/uploads/2017/06/Chantal_Tour-de-France_PPC-768x576.jpg 768w, https://www.allianceapnees.org/wp-content/uploads/2017/06/Chantal_Tour-de-France_PPC-1024x768.jpg 1024w" sizes="auto, (max-width: 320px) 100vw, 320px" /></p>
<p>Photo : <em>En haut : ma PPC RESMED au quotidien (2 kg avec sacoche) / En bas : la dernière PPC RESMED de voyage (750g avec sac)</em></p>
<p><img loading="lazy" decoding="async" class="wp-image-1190 aligncenter" src="http://www.allianceapnees.org/wp-content/uploads/2017/06/Chantal_Tour-de-France_PPC_vélo-300x225.jpg" alt="" width="332" height="249" srcset="https://www.allianceapnees.org/wp-content/uploads/2017/06/Chantal_Tour-de-France_PPC_vélo-300x225.jpg 300w, https://www.allianceapnees.org/wp-content/uploads/2017/06/Chantal_Tour-de-France_PPC_vélo-768x576.jpg 768w, https://www.allianceapnees.org/wp-content/uploads/2017/06/Chantal_Tour-de-France_PPC_vélo-1024x768.jpg 1024w" sizes="auto, (max-width: 332px) 100vw, 332px" /></p>
<p>Photo : <em>Un vélo et des bagages minimalistes dans l’esprit « Bikepacking »</em></p>
<p>En effet, <strong>comment imaginer réussir une telle performance sans PPC ?</strong> Ce fil à la patte est un véritable cordon ombilical de santé au quotidien. On s’endort paisiblement d’un sommeil réparateur et on se réveille plein d’énergie, prêt à dévorer les kilomètres. D’ailleurs, au bout de quelques semaines à la dure, on découvre avec stupéfaction qu’à force de se muscler et de perdre du poids, on n’en aurait presque plus besoin !</p>
<p>Le mental est prêt, le physique suivra. Pour fêter dignement mon prochain départ le 1<sup>er</sup> juillet, j’ai invité tous mes amis de Léon et mes sponsors de Lyon à partager un café/croissants dès l’aube à la boulangerie, avant de m’élancer à l’assaut des routes.</p>
<p style="text-align: center;"><strong>Vive la France ! Vive le vélo ! Vive la France à vélo !</strong></p>
<p style="text-align: center;"><img loading="lazy" decoding="async" class="aligncenter wp-image-1188" src="http://www.allianceapnees.org/wp-content/uploads/2017/06/US-Métro-Tour-de-France-PPC-212x300.jpg" alt="" width="250" height="354" srcset="https://www.allianceapnees.org/wp-content/uploads/2017/06/US-Métro-Tour-de-France-PPC-212x300.jpg 212w, https://www.allianceapnees.org/wp-content/uploads/2017/06/US-Métro-Tour-de-France-PPC-768x1089.jpg 768w, https://www.allianceapnees.org/wp-content/uploads/2017/06/US-Métro-Tour-de-France-PPC-722x1024.jpg 722w" sizes="auto, (max-width: 250px) 100vw, 250px" /></p>
<p>Suivez-moi (commentaires bienvenus !) sur <a href="https://untourdefrancedepro.blogspot.fr" target="_blank" rel="noopener noreferrer"><strong>https://untourdefrancedepro.blogspot.fr</strong></a>. Sauf cas de force majeure, je posterai un article par jour.</p>
<p><span style="color: #1a6cc5;"><a style="color: #1a6cc5;" href="http://bit.ly/2qjipwF">[1]</a></span> 4000 km à vélo vers la mer Noire… avec ma machine à PPC ! Lire le témoignage : <span style="color: #1a6cc5;"><a style="color: #1a6cc5;" href="http://www.allianceapnees.org/temoignage/"><strong>ici</strong></a></span></p>
<p><span style="color: #1a6cc5;"><a style="color: #1a6cc5;" href="#_ftnref1" name="_ftn1">[2]</a></span> Réseau d’hébergement entre voyageurs (littéralement : « douche chaude »).</p>
<p>&nbsp;</p>
<p style="text-align: center;"><strong><span style="color: #1a6cc5;"><a style="color: #1a6cc5;" href="http://www.allianceapnees.org/apnee-du-sommeil-et-activite-physique-quels-liens/">L’activité physique fait partie du traitement de l’apnée du sommeil !</a></span><br />
</strong></p>
<p style="text-align: center;"><span style="color: #eb0059;"><strong>Sans pour autant vous lancer dans un Tour de France à vélo (!),</strong></span></p>
<p style="text-align: center;"><span style="color: #eb0059;"><strong>pratiquez une activité physique à votre rythme et dans laquelle vous trouverez du plaisir !</strong></span></p>
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