« Je suis la maman de Luka qui a aujourd’hui 8 ans et demi et qui souffre d’apnée du sommeil associée à une dysphasie (un trouble de la parole) et une légère dyslexie (altération de la lecture).
Luka a toujours été un enfant facile, sage et obéissant.
Dans sa petite enfance, il a eu un développement normal (marche, apprentissage de la propreté) mais dès ses premiers mots, il a eu des troubles de l’articulation.
Les problèmes ont débuté lorsqu’il a été scolarisé. L’institutrice nous a alertés sur le fait qu’il était « différent ». Il n’allait pas vers les autres enfants, il pleurait beaucoup et il avait des connaissances bizarres. Il était incapable de nommer les couleurs mais, lorsqu’on lui demandait de nous passer un crayon bleu ou autre, il ne se trompait pas. Il ne connaissait pas les lettres mais il avait un vocabulaire très riche pour son âge. Et ses connaissances étaient instables suivant les jours et les moments de la journée.
En moyenne section de maternelle, le corps enseignant nous a demandé de faire des tests. Donc nous nous sommes rapprochés du CAMPS (Centre d’action médico-social précoce) de notre région.
Luka a fait des tests orthophonique, psychomoteur, psychologique, génétique et une IRM cérébrale. Et le médecin nous a annoncé qu’il avait « un léger déficit de développement disharmonieux d’étiologie inconnue », en clair une déficience intellectuelle légère. Et là tout s’effondre, en tant que mère un sentiment de culpabilité et d’impuissance m’a envahi. De plus je suis infirmière, donc tout ce jargon médical, je le comprends. Le médecin nous a dit que sa scolarité allait être difficile mais qu’il serait surement un adulte dans la norme, mais il n’en savait rien.
A partir de là, la prise en charge orthophonique et psychomotrice a débuté. La progression était présente mais très lente et très laborieuse.
Lorsqu’il a eu 7 ans, nous avons eu un dernier rendez-vous au CAMPSS où le médecin m’a dit qu’elle était désolée mais qu’elle ne pouvait rien faire de plus. Et elle m’a demandé si j’avais quelque chose à rajouter. Depuis quelques temps nous avions remarqué avec mon mari que Luka avait tout le temps le nez bouché et qu’il grinçait des dents la nuit. Donc le médecin nous a dirigés vers le pneumologue.
J’ai expliqué la situation à la pneumologue et elle m’a proposé de faire le test de l’apnée du sommeil. Et celui-ci est revenu positif.
Luka a une PPC depuis un peu plus d’un an et mon fils n’est plus le même. C’est comme si il était sorti de sa bulle, de son monde, il communique, il exprime ses sentiments, il rigole, il apprend… Avant l’appareillage, il avait un retard scolaire d’environ un an et demi ; à ce jour il a un retard de 6 mois. Il commence à lire, compter et écrire correctement. Il a des copains, il apprend à nager et il est heureux.
Luka a refait tous les tests en décembre où le diagnostic de base a été supprimé. Il est dysphasique avec une intelligence dans la norme. Cela a été un énorme soulagement pour moi, car j’ai toujours su qu’il avait un problème mais surement pas une déficience intellectuelle. Je peux dire aujourd’hui que la pose du diagnostic de l’apnée du sommeil a changé nos vies. Dès le premier rendez-vous avec la pneumologue, j’ai été rassurée, j’ai eu une explication, des réponses et surtout un traitement.
Ce que je peux dire aux parents d’enfants « différents », c’est de ne jamais lâcher tant que vous n’avez pas de réponses et que vous avez des doutes. Et par rapport à la « machine », il ne faut pas s’en faire tout un monde. Luka l’a adoptée au bout d’une semaine, elle fait partie de son quotidien. Je suis sûre qu’il sait qu’elle lui fait du bien donc c’est naturel. D’ailleurs il le dit : « j’ai la machine pour être un enfant comme les autres. Quand je n’ai pas la machine, dur dur la journée à l’école. » De plus, les effets sont quasi immédiats.
Pour finir, à ce jour j’ai de l’espoir pour l’avenir de mon fils. Je sais que ça va être long mais qu’il va s’en sortir. Mais je regrette juste le nombre d’années qu’il a fallu avant de poser le diagnostic et surtout avant de le traiter. »
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