Le traitement par pression positive continue (PPC) est un des traitements de référence dans l’apnée du sommeil. Malgré ses bénéfices, le port du masque reste une préoccupation forte des personnes qui l’utilisent au quotidien. Alliance Apnées du Sommeil a mené, entre juillet et septembre 2021, une grande enquête afin de donner la parole aux patients sur ce sujet : comment vivez-vous avec le masque de PPC ? Rencontrez-vous des difficultés ? Quels seraient vos besoins et vos attentes pour mieux vivre le traitement au quotidien ? Cette enquête fait suite à celle menée en 2017 sur la même thématique*. Près de 1000 personnes traitées avec une machine de PPC ont participé en partageant leur avis et leur vécu. Découvrez les principaux résultats et enseignements.

Les chiffres clés de l’enquête

863 questionnaires ont été analysés.

42 % des répondants sont traités avec une PPC depuis 1 à 5 ans.

58,5 % utilisent actuellement un masque nasal.

15,8 % affirment ne pas changer de masque tous les ans.

28 % seulement changent la bulle ou les coussins de leur masque tous les 6 mois, soit 2 fois par an.

10,7 % affirment ne pas savoir qu’ils ont la possibilité de pouvoir changer leur masque au cas où l’actuel ne leur conviendrait pas.

55,8 % affirment rencontrer des difficultés avec leur masque. Les personnes utilisant un masque naso-buccal sont plus nombreuses à rencontrer des difficultés avec leur masque (68,5 %)

Les 3 problèmes les plus fréquents rencontrés avec le masque (quel que soit son modèle) sont : les fuites d’air (90,3 %), des déplacements du masque (78,8 %) et les marques sur le visage (76,8 %). Par ailleurs, 71,6 % rencontrent des difficultés à bouger dans leur lit, quel que soit le modèle de masque utilisé.

67,8 % affirment que l’arrivée du traitement et le port du masque ont eu des répercussions sur leur vie quotidienne, avec un impact positif pour la majorité (69%).

Vous avez été nombreux à contribuer à cette enquête et nous vous en remercions.Vos retours et les enseignements clés de ce travail vont permettre de construire des pistes concrètes pour améliorer l’accompagnement des patients sous PPC au quotidien et dans leurs parcours de soins.

*Enquête masques menée en 2017

Crédits photo : copyright Resmed

Alors que l’apnée du sommeil touche 3 à 4 millions de personnes en France, l’enquête menée s’intéresse à la façon dont ce trouble du sommeil est vécu, dans le couple, par le partenaire du patient apnéique.  L’étude met en évidence le rôle crucial joué par les partenaires dans l’observance du traitement par pression positive continue (PPC), souvent considéré comme contraignant ou encombrant. Près de 1 400 partenaires de patients traités avec une PCC ont participé à l’enquête, dont une majorité de couples (76,7%) ensemble depuis plus de 20 ans. Retour sur les enseignements forts de cette étude.

Quelques chiffres clés :

• 49,6 % des partenaires sont à l’origine de la consultation de leur partenaire chez un spécialiste du sommeil ;
• 78,5 % des partenaires ne sont pas effrayés ou perturbés par l’apparence de leur partenaire avec le masque de PPC ;
• 49,1 % pense que le masque n’a pas interrompu l’intimité́ avec leur partenaire et eux ;
• 67,5 % dorme mieux depuis que leur partenaire porte un masque de PPC ;
• 57,5 % n’apprécie pas que leur partenaire ne porte pas leur masque de PPC ;
• 55,4 % s’assure que leur partenaire porte bien leur masque chaque nuit.

Il ressort de cette enquête un regard bienveillant des partenaires de patients apnéiques à l’égard d’un traitement qui améliore la qualité du sommeil et par extension, la qualité de vie dans le couple.

Le partenaire percevant les bénéfices du traitement, joue un rôle clé en devenant acteur de référence dans l’observance du traitement. Autant de constats qui plaident pour mieux intégrer le partenaire lors d’une consultation médicale relative à l’apnée du sommeil ou dans des ateliers d’éducation thérapeutique du patient relatifs à l’apnée du sommeil, pour un meilleur accompagnement du patient.  

Cette étude a été réalisée en partenariat avec l’équipe du centre du sommeil du CHU de Grenoble dirigée par le Pr Jean-Louis Pépin.

Du 6 novembre au 4 décembre 2020, vous avez été nombreux à contribuer à cette enquête inédite et nous vous en remercions. Vos retours et les enseignements clés de ce travail vont permettre de construire des pistes concrètes pour améliorer l’accompagnement des patients au quotidien et dans leurs parcours de soins.

Pour aller plus loin :

Voir tous les résultats

Ils en parlent dans les média :

Apnées du sommeil : et le couple dans tout ça ? (Destination Santé)

La République des Pyrénées

Sud-Ouest

Apnées du sommeil : les patients ont montré une observance remarquable du traitement par pression positive continue malgré la perte des rythmes sociaux

Alliance Apnées du Sommeil, en partenariat avec l’équipe du centre du sommeil du CHU de Grenoble dirigée par le Pr Jean-Louis Pépin, a mené pendant le confinement dû à l’épidémie de Coronavirus, une étude d’une ampleur inédite auprès de patients souffrant d’apnées du sommeil. Conduite du 27 avril au 17 mai 2020, l’enquête qui rassemble les réponses et témoignages de 14 000 personnes permet d’appréhender le vécu des patients et de vérifier si ces derniers ont fait évoluer leur traitement, dans un contexte épidémique marqué par une flambée des infections respiratoires.

Pour Marc Sapène, pneumologue et président d’Alliance Apnées du Sommeil, « outre le fait qu’elle montre une observance remarquable du traitement – signe de l’efficacité de celui-ci – cette étude souligne la perte de rythmes sociaux causée par le confinement (sommeil, alimentation) et le fort besoin d’accompagnement des patients ». 3,3% de l’échantillon déclare avoir été touché par le coronavirus : il ne semble pas y avoir d’augmentation ni de prévalence notable en dépit d’un traitement pouvant générer une aérosolisation significative.

Le syndrome d’apnées du sommeil est une des maladies chroniques les plus fréquentes avec 1,2 million de personnes en France traitées par une pression positive continue par voie nasale. On estime que 5 à 6 % de la population française souffre d’apnées du sommeil, dont une partie seulement est diagnostiquée … « l’impact sur la qualité de vie est pourtant énorme. Le rôle déterminant du sommeil sur la santé n’est plus à prouver » rappelle le Pr Jean-Louis Pépin.

Une enquête qui révèle un fort besoin d’accompagnement des patients

L’un des objectifs premiers de l’enquête était d’évaluer l’impact du confinement sur la gestion de la PPC (pression positive continue), traitement de référence du syndrome d’apnées du sommeil. À ce titre, on remarque que la crise sanitaire a eu peu d’impact sur les habitudes des patients : la quasi-totalité des répondants (96%) déclare ne pas avoir arrêté le traitement, ni même avoir modifié sa durée d’utilisation (86%). « Cette étude prouve que les machines à pression positive continue sont de mieux en mieux tolérées. Il y a eu une bonne responsabilisation des patients qui ont continué leur traitement. » estime Jean-Louis Pépin, en commentant « un niveau d’observance exceptionnel ».

Si 3,3% des patients interrogés déclarent avoir contracté le virus (ayant nécessité une hospitalisation dans 8,7% des cas), le confinement en lui-même a impacté significativement les repères chrono-biologiques des patients. Près de 70% des participants à l’enquête évoquent ainsi une modification de leurs horaires de sommeil tandis que 25% affirment avoir modifié leurs habitudes alimentaires. Une observation de première importance pour Marc Sapène « car le sommeil aime avant tout la régularité ».

Les différents témoignages révèlent enfin un besoin d’accompagnement renforcé de la part des patients au cours de la crise. 15,2% des sondés seulement affirment avoir bénéficié d’informations suffisantes.

Les patients auraient ainsi voulu recevoir davantage d’information sur l’usage du traitement en période de crise sanitaire, un besoin de formation à des techniques pour mieux gérer le stress et l’anxiété liés à la pandémie, ou pour faciliter l’endormissement. On notera sur ce point le rôle important que jouent les prestataires de santé à domicile dans l’accompagnement des patients.

Alliance Apnées du Sommeil apporte des informations et des conseils pratiques sur la pathologie, les symptômes, le diagnostic et les traitements https://www.allianceapnees.org/

L’apnée du sommeil

On estime que l’apnée du sommeil touche 5 % à 6 % de la population, soit 3 à 4 millions de personnes en France. Pourtant, près de 7 personnes sur 10 ignorent être atteintes d’apnée du sommeil.  Hommes, femmes, enfants, séniors : « L’apnée du sommeil peut concerner tout le monde, il n’y a pas d’âge ni de profils particuliers » rappelle Marc Sapène. Longtemps méconnue du grand public et des professionnels de santé, l’apnée du sommeil se manifeste par un sommeil fragmenté, entrecoupé d’arrêts respiratoires de plus de 10 secondes, à fréquence d’au moins cinq fois par heure et jusqu’à plus de 30 fois par heure ! Or, « le sommeil est un déterminant absolu de santé » alerte Marc Sapène. L’apnée du sommeil impacte ainsi directement la qualité de vie des patients et constitue un facteur de risque accru d’accident vasculaire cérébral, d’obésité ou encore de diabète. Elle peut également favoriser l’apparition de certains troubles de l’humeur comme la dépression et augmenter le risque d’accident de la route liés à la somnolence, souvent les plus graves car exempts de toute tentative d’évitement.

En savoir plus sur Alliance Apnées du Sommeil

Depuis sa création en 2004, Alliance Apnées du Sommeil n’a de cesse de s’engager pour améliorer la prise en charge des malades atteints d’apnée du sommeil. Elle se fixe comme missions d’améliorer le dépistage et l’efficacité du traitement des personnes apnéiques mais également de promouvoir l’information et de favoriser la prise de conscience de cette maladie auprès du grand public et des autorités.

L’enquête a été menée en ligne à l’aide du logiciel SurveyMonkey avec un questionnaire auto administré diffusé auprès de la communauté d’Alliance Apnées du Sommeil via son fichier de contacts, son site internet et ses réseaux sociaux. 

Pour plus d’informations sur l’apnée du sommeil, son diagnostic et ses traitements: https://www.allianceapnees.org/

Contacts presse
Clémence Roux – clemence.roux@opinionvalley.com – 06 42 36 31 43
Vincent Manesse – vincent.manesse@opinionvalley.com – 06 87 76 76 74 

Alliance Apnées du Sommeil contribue à la recherche pour une amélioration permanente de la qualité et de l’efficacité du traitement de l’apnée du sommeil.

Dans cette nouvelle enquête nous nous intéressons à la somnolence persistante chez les patients bénéficiant d’un traitement. Lorsqu’elle n’est pas soignée, la somnolence peut devenir un réel handicap, voire une souffrance au quotidien.

A ce jour, il existe très peu d’informations sur ce sujet. Vos réponses permettront de mettre en lumière cette problématique, de mieux cerner vos ressentis et vécus et ainsi de faire progresser la connaissance. Les résultats pourront faire l’objet d’une communication scientifique et seront partagés sur www.allianceapnees.org.

Ce questionnaire est bien entendu totalement anonyme et ne vous prendra que quelques minutes. Nous clôturerons l’enquête le 16 février 2020 à minuit.

Merci pour votre mobilisation ! Parlez-en autour de vous !

Alliance Apnées du Sommeil a notamment pour mission de contribuer à l’amélioration permanente de la qualité et de l’efficacité du traitement des personnes souffrant d’apnée du sommeil. Dans le cadre de cette mission, nous nous intéressons aux machines à pression positive continue (PPC), et tout particulièrement au « télésuivi ».

Nous souhaitons mieux connaître votre perception et votre vécu vis-à-vis du télésuivi qui a entrainé certains changements dans votre suivi habituel.

Ce questionnaire est anonyme et ne vous prendra que quelques minutes. Nous clôturerons l’enquête le 1^er septembre 2018.

Vos réponses nous permettront de mieux cerner vos opinions, attentes et interrogations à ce sujet.

Comme lors de nos précédentes enquêtes, nous partagerons les résultats sur notre site internet www.allianceapnees.org.

Merci pour votre mobilisation !

ICI LE LIEN VERS LE QUESTIONNAIRE

Bien cordialement,

L’équipe d’Alliance Apnées du Sommeil

POUR ALLER PLUS LOIN

Le télésuivi expliqué en 7 questions

Bonjour à tous,

C’est avec plaisir que nous vous communiquons les résultats de notre enquête « Apnée du sommeil et utilisation du masque ».

Vous avez été nombreux à nous répondre et nous vous remercions de votre participation.

Menée entre le 16 mars 2017 et le 2 mai 2017, cette enquête analyse le vécu des personnes apnéiques avec leur masque.

Découvrez les résultats de l’enquête en cliquant : ICI

Bien cordialement,

L’équipe d’Alliance Apnées du Sommeil

Bonjour à tous,

C’est avec plaisir que nous vous communiquons les résultats de notre enquête « Apnée du sommeil et utilisation de la PPC ».

Vous avez été nombreux à nous répondre et nous vous remercions de votre participation.

Menée entre le 9 décembre 2016 et le 18 janvier 2017, cette enquête analyse le vécu et les attentes des personnes apnéiques vis à vis de leur machine.

Bien cordialement,

L’équipe d’Alliance Apnées du Sommeil